Artículos para llevar en la maleta
Hay muchos factores a considerar mientras se prepara para el tratamiento de su hijo: quién será el cuidador principal de él, dónde se hospedará usted y su familia y qué deben llevar para sentirse más cómodo durante la hospitalización de su hijo. Si bien cada familia tiene sus propias preferencias y recursos para sentirse cómodos, hay muchos artículos prácticos que pueden ser útil tenerlos en cuenta mientras empaca sus maletas para el hospital. Para su hijo, puede considerar comprar fundas de almohadas de satén o temáticas, rodillos de quitar pelusa, toallitas húmedas para piel delicada/sensible, zapatos para la ducha y una pequeña luz para que su hijo pueda leer por la noche. También puede considerar comprarle algunas batas bonitas de hospital o pijamas divertidas que sean fáciles de poner y quitar. No olvide traer una manta, los juguetes, los juegos y los rompecabezas favoritos de él. También puede querer empacar una variedad de dispositivos electrónicos para que su hijo juegue, como una tableta, teléfono o una consola de juegos, así como los cargadores correspondientes. Asegúrese de llevar fotos y notas personalizadas de amigos y familiares o pídale a sus seres queridos y amigos que las envíen al hospital. También es importante empacar algunos artículos de primera necesidad para usted o para la persona que sea el cuidador principal de su hijo. Algunos de los artículos recomendados incluyen ropa cómoda, tapones para los oídos para la noche y una tableta y/o computadora portátil (laptop). Una pizarra autoadhesiva reutilizable con rotuladores puede ser útil para comunicar mensajes al personal del hospital. Un calendario de pared también puede ser de ayuda para mantenerse organizado y orientado.
Cómo cuidar de su propio bienestar
Mientras cuida a su familia y hace malabares con tantas responsabilidades, puede notar que es fácil descuidar su propia salud mientras prioriza la de los demás. Estamos aquí para recordarle que es muy importante hacer tiempo para cuidarse a sí mismo. Usted es una persona importante y valiosa que merece sentirse física, mental y emocionalmente saludable durante el transcurso del proceso. Antes de que los aviones despeguen los asistentes de vuelo indican que si la cabina experimenta una pérdida de presión repentina, debe asegurarse de ponerse su máscara de oxígeno antes de ayudar a sus hijos y/u otras personas. Poniéndose su máscara de oxígeno primero significa que no se quedará sin aire y así podrá ayudar a otros. De igual forma, priorizar su salud lo impulsará a ayudar a cuidar a su familia también. Para algunos padres y cuidadores, el autocuidado significa tener tiempo para hablar sobre temas distintos a la ALD con sus amigos más cercanos. Para otros, significa conectarse con otros padres de niños con ALD que pueden escuchar sin juzgar acerca de lo que les está pasando.
Recuerda: está bien no estar bien. Habrá días que serán realmente desafiantes y que pondrán a prueba su paciencia y su fortaleza. La práctica del perdón a uno mismo o la autocompasión, en esos días en que no te sientes como tu mejor yo, es muy importante. Tener un diario o un espacio para procesar y compartir lo que está viviendo con su familia, también puede ser de ayuda para usted. Es posible que le aflija la idea de tener una vida “normal”. A veces, incluso puede parecer que "ALD está ganando". Estos sentimientos son normales. A medida que aprenda a vivir con el diagnóstico de ALD de su hijo, comenzará a sentir que puede volver a tener un mayor control sobre su vida. Asegúrese de aprovechar la ayuda de los voluntarios que se ofrezcan para que pueda tener tiempo para usted mismo y hacer lo que más energía y satisfacción le aporte.
Dedicar tiempo para cuidarse puede parecer poco realista, pero muchas de las prácticas que ofrecemos a continuación pueden incluirse en su programa diario o semanal y tan solo requieren 10 minutos o menos. Con pequeñas prácticas se llega muy lejos.
Meditación
La meditación se ha practicado en todo el mundo durante siglos y recientemente en los países occidentales se ha convertido en una práctica muy popular de autocuidado. La meditación fomenta la toma de conciencia de sus sentimientos y el entorno, y luego les enseña a simplemente observar estas circunstancias. Uno de los objetivos de la meditación es enseñarte a vivir con la variedad de emociones que sientes a diario y promover la tranquilidad en muchas de las situaciones que están fuera de su control. Algunos de los beneficios asociados con la meditación incluyen la reducción del estrés y las emociones negativas y puede ayudar a controlar los síntomas relacionados con la ansiedad y el sueño. Una de las maneras de acceder a las guías de meditación son las aplicaciones (Headspace, Calm, Insight Timer), podcasts (Meditation Minis, Mindful in Minutes), YouTube, libros de Jon Kabat-Zinn (creador de la reducción del estrés basada en la atención plena), así como las clases presenciales, individuales o en grupo.
Consejería o terapia
Los consejeros y terapeutas aplican sus conocimientos y capacitación en psicología y salud mental para comprender mejor la vida de los demás y guiar a las personas por los caminos que les ayuden a lidiar con sus dificultades. Mejoran la vida de las personas enseñándoles a comprender los sentimientos, emociones y acciones, y les brindan las herramientas necesarias para enfrentar y superar las experiencias difíciles de la vida. Los consejeros y terapeutas trabajan con clientes de forma individual, con parejas, familias o en grupo. Se puede ofrecer terapia para abordar problemas a corto o largo plazo. Para encontrar un consejero o terapeuta, llame a su proveedor de seguros para obtener más información sobre la cobertura de salud mental y cómo ponerse en contacto con un profesional dentro de su red. También tienes la opción de buscar profesionales cerca de usted a través de los siguientes sitios web:
Psychology Today
Good Therapy
BetterHelp
Administración de medicamentos
Para algunas personas puede ser difícil levantarse de la cama, evitar que los pensamientos negativos los invadan y superar los sentimientos de culpa. Incluso si ya está participando en terapia o asesoramiento, es posible que necesite más apoyo para mejorar su funcionamiento diario. Los medicamentos pueden ser útiles para reducir las emociones negativas y mejorar el bienestar general. Como primer paso, hable con su médico de cabecera o proveedor de atención primaria acerca de sus síntomas. Es posible que le receten medicamentos o pueden referirlo a un psiquiatra con experiencia en el tratamiento de problemas de salud mental con opciones de medicamentos.
Otras ideas
El autocuidado no tiene por qué ser complicado, costoso o muy lento. Puede ser tan fácil como cambiar las sábanas o dedicar 10 minutos para leer un libro. El ejercicio también es muy importante para mejorar el estado de ánimo, la atención, la energía y el bienestar general. Intente dedicar un poco de tiempo cada día para ejercitarse, por ejemplo, unos 15 a 30 minutos de caminata al aire libre o alrededor del hospital. Otras ideas de autocuidado personal incluyen mejorar sus hábitos de sueño, alimentación saludable y la espiritualidad. Visite este blog para obtener más ideas gratuitas de autocuidado.
