Nuestra misión
ALD Alliance, anteriormente Aidan Jack Seeger Fundation, fue fundada en Brooklyn, NY con amor y con la promesa de ayudar a otros niños y a sus familias a sobrellevar este diagnóstico. Nuestra misión es abogar por la detección de ALD en recién nacidos en todos los estados de los Estados Unidos y proporcionar información a las familias de niños con ALD.
Guía para padres sobre la ALD
Apoyo Psicológico
Cuando pensamos en la salud, pensamos en la persona en su totalidad. Cada día estamos dando pasos para asegurar que los niños con ALD tengan la mejor oportunidad de una vida saludable, gracias a la prueba de detección de enfermedades para recién nacidos; pero es muy importante para nosotros que la salud mental sea parte de ese objetivo. Así como nuestra Guía para padres sobre la ALD le ofrece ayuda y dirección para el seguimiento y el tratamiento, tenemos la esperanza que esta página ayude a nuestras familias a sobrellevar el impacto mental de este diagnóstico.
Videos educativos sobre exámenes de detección para recién nacidos
A cada bebé que nace en los Estados Unidos se le realiza una prueba de detección para recién nacidos. El objetivo de la prueba de detección de recién nacido es detectar y diagnosticar enfermedades raras lo antes posible para que el tratamiento pueda comenzar de inmediato si es necesario, ya que es probable que el resultado sea mejor, es decir, un tratamiento antes de que aparezcan los síntomas.
Desafortunadamente, no todos los estados hacen las mismas pruebas de enfermedades. En ALD Alliance estamos trabajando duro para que todos los estados realicen las pruebas a sus bebés para detectar todas las enfermedades que están en el Panel de detección uniforme recomendado o (RUSP por sus siglas en inglés). Antes de que se puedan implementar las pruebas, se requieren investigaciones importantes- los programas piloto de pruebas de detección para recién nacidos son una parte muy importante de esa investigación. Por favor observe a continuación nuestro video educativo sobre la detección de recién nacidos y compártalo con amigos o seres queridos que estén esperando un bebé.
Gracias a Minoryx Therapeutics por financiar la traducción al español!
