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Cómo abogar por su hijo
Durante el tratamiento de su hijo seguramente haya tenido que abogar por él para garantizar que recibiera la mejor atención médica posible. Esta labor continúa siendo importante a medida que su hijo comienza a reintegrarse a su vida cotidiana después del tratamiento. Todos los padres quieren que esta transición se realice sin problemas y tener un plan establecido para ayudar a manejar cualquier obstáculo o “barreras” que se le presente a su hijo. Como padre o cuidador es posible que se pregunte cómo puede ayudar a su hijo a ser más exitoso en el hogar, la escuela, con sus compañeros y en el futuro. Afortunadamente, hay muchas formas en las que puede ayudar a garantizar que su hijo esté preparado para el éxito. Apoyo y acomodos/adaptaciones educativas Las personas que reciben tratamiento para ALD cerebral pueden recibir enseñanza en el hogar por un periodo después del tratamiento, que a menudo puede ofrecerse a través del programa hospitalarios y/o de la escuela local de su distrito. Para muchos niños, regresar a la escuela en persona, después del tratamiento es emocionante y aterrador. Es posible que su hijo se haya perdido una buena parte de su año escolar durante el tratamiento y recuperación. Probablemente también tuvo menos oportunidades, si es que tuvo alguna, de pasar tiempo con sus amigos y compañeros de clase. Como se puede imaginar puede ser difícil para algunos niños “comenzar de nuevo” y retomar el curso donde lo habían dejado. Su hijo puede beneficiarse de una transición más lenta de regreso a la escuela a medida que se adapta a su nuevo horario y expectativas. Trabajar junto con la escuela para desarrollar un plan gradual de regreso a ella puede ser de beneficio para reducir las posibilidades de que su hijo se sienta abrumado y fatigado. Esto puede significar que su hijo acuda a clases con un horario reducido cuando se sienta "más fresco" o limitar los días en la escuela a solo ciertos días a la semana. A medida que su hijo se sienta más cómodo y tenga más resistencia a lo largo del día, gradualmente su hijo puede permanecer por más tiempo en la escuela. Por supuesto hay muchos otros factores a considerar al planificar el regreso de su hijo a la escuela, especialmente en el contexto de la pandemia de COVID-19. Su familia junto con el equipo médico de su hijo deberán evaluar qué nivel de riesgo es el adecuado para él. |
Conner se lo está pasando bien trabajando duro en sus habilidades motoras finas después del trasplante.
¡Nicholas en su bienvenida a casa después de su trasplante!
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Al prepararse para el regreso de su hijo a la escuela le recomendamos que solicite por escrito, que su hijo sea considerado para los servicios educativos formales. Una vez que se determine la fecha de regreso, puede ser aconsejable reunirse con el equipo educativo de su hijo para compartir información sobre la condición de salud, hable sobre las necesidades de él y analice las adaptaciones y/o acomodos y los servicios escolares de los que puede beneficiarse. Específicamente, su hijo puede ser elegible para un Plan 504 o un Plan de Educación Individualizado (PEI o IEP por sus siglas en inglés). Ambos planes brindan adaptaciones/acomodos, pero un PEI también incluye enseñanza e intervenciones especializadas para apoyar a su hijo en áreas en las que puede tener dificultades, tales como proporcionar terapias de habla y lenguaje, terapias físicas u ocupacional, intervenciones específicas de lectura, escritura y/o matemáticas o proporcionar apoyo estructurado para el desarrollo social, emocional y conductual de su hijo. Un PEI también requiere metas y objetivos individualizados que deben evaluarse a intervalos regulares para seguir el progreso de su hijo. Además, para los niños con insuficiencia suprarrenal u otras necesidades médicas (por ejemplo, la administración de medicamentos recetados y procedimientos específicos), puede haber un plan de salud individualizado o un plan de atención médica de emergencia incorporado en el PEI de su hijo que aborde las necesidades de salud y seguridad de él, mientras esté en la escuela.
Para determinar la elegibilidad para los servicios educativos, la escuela de su hijo puede requerir una evaluación; sin embargo, si su hijo ya ha tenido una evaluación neuropsicológica y usted está dispuesto a compartir el informe con la escuela, es posible que su hijo no necesite completar pruebas adicionales o la cantidad de las mismas sea menor. Además, si la evaluación neuropsicológica de su hijo fue realizada en un centro especializado, es probable que el informe contenga información y recomendaciones que se adaptan específicamente a su hijo y su condición médica de ALD. Las escuelas y los educadores a menudo saben muy poco sobre la ALD, por lo que poder confiar en la experiencia de un neuropsicólogo pediátrico puede ayudar al equipo educativo de su hijo a la hora de diseñar el plan educativo para él.
Para obtener información general sobre los Planes 504 y los PEI, incluidos ejemplos de planes y lo que contiene, visite:
https://www.understood.org/es-mx/articles/the-difference-between-ieps-and-504-plans
Navegar por el proceso de educación especial no es una tarea fácil y es posible que necesite más apoyo con este proceso. Existe una gran variedad de grupos que abogan por la educación y que ayudan a que personas con necesidades especiales y con discapacidad tengan acceso a servicios de educación pública adecuada y gratuita. Es importante señalar que los servicios de educación especial para niños que asisten a escuelas privadas pueden ser diferentes a los planes para los que asisten a las escuelas públicas y es posible que necesite asesoramiento adicional sobre la mejor manera de apoyar a su hijo en caso de que esté asista a una escuela privada.
● The Arc es una organización nacional con más de 600 centros locales y estatales en todo el país.
○ Acceder a servicios de asesoramiento en su zona
○ Para obtener más información sobre la política educativa y las iniciativas de apoyo respaldadas por The Arc, consulte aquí: https://thearc.org/our-initiatives/education/
● PACER Center es un centro de capacitación de padres a padres con sede en Minnesota que ofrece información, asesoramiento y apoyo a los padres de niños con discapacidades para ayudarlos a navegar por los recursos educativos y comunitarios. Si bien parte del contenido de este sitio web es para los residentes de Minnesota, otros de los contenidos son ampliamente aplicable a los padres y cuidadores.
○ Para obtener más información sobre los servicios de educación especial,
consulte https://www.pacer.org/parent/
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Terapias de rehabilitación, servicios de tecnología asistencial y equipos de adaptación
No es raro que los niños que han estado hospitalizados durante largos períodos de tiempo necesiten más apoyo con las tareas que antes les resultaban fáciles, como caminar, hablar y usar o coordinar movimientos con las manos (por ejemplo, agarrar un utensilio, escribir, abotonarse la ropa). El equipo médico de su hijo podrá proporcionarle referidos para rehabilitación ambulatoria, terapias tales como las terapias ocupacionales, físicas y de habla y lenguaje. Estos servicios pueden ser bastante útiles para desarrollar fuerza y resistencia, habilidades motoras y de comunicación. También puede ser beneficioso si el terapeuta de su hijo le proporciona algunas actividades que él pueda hacer en casa para ayudarlos a continuar desarrollando sus habilidades entre sesiones. En el caso de los niños más pequeños los incentivos (por ejemplo, cómo ganar un premio o una calcomanía o una actividad divertida) pueden ayudar a animarlos a completar estos ejercicios en casa. A medida que los niños trabajan para desarrollar su fuerza y habilidades, a menudo también se benefician del acceso a dispositivos y equipos de tecnología de apoyo en la escuela, incluido el uso de computadoras y tabletas, programa de reconocimiento de voz o de voz a texto y otras herramientas especializadas. En algunos casos las ayudas visuales, los dispositivos de amplificación auditiva, audífonos y las ayudas para la movilidad (por ejemplo, sillas de ruedas, andadores, bastones) también son beneficiosos. Las personas con limitaciones físicas pueden requerir modificaciones adicionales en su entorno para promover su independencia y seguridad. Será importante trabajar con el equipo de educación especial de su hijo para garantizar que su entorno cuente con las necesidades y el nivel adecuado de adaptaciones y modificaciones para promover su inclusión en las actividades escolares. Todos queremos que nuestros hijos se sientan lo más independientes posible para que puedan vivir una vida feliz y plena. Los equipos de adaptación especializados y las ayudas para la movilidad pueden ser beneficiosos para promover la independencia en la vida cotidiana (por ejemplo, comer, vestirse, higiene personal, transporte) de los niños con limitaciones o discapacidades físicas/sensoriales. Como ejemplo de estos dispositivos podemos mencionar las sillas de rueda, audífonos, ayudas para la movilidad o dispositivos de ubicación como GPS. Es posible que su hijo pueda ser elegible a fondos estatales o locales para ayudarle con la compra de este tipo de equipos, si no están cubiertos por su seguro (A final consulte la sección "recursos para discapacitados" para obtener más información). Además, es posible que encuentre organizaciones locales sin fines de lucro que brindan asistencia para ordenar este tipo de equipos y obtener asistencia financiera. Para más información sobre dispositivos de adaptación y ayudas para la movilidad o para recibir asistencia, visite el sitio web de United Desabilities Services, |
Jack está teniendo un buen día en su terapia.
Más habilidades motoras finas para Conner.
¡Jack y su hermana, Anna, disfrutando del sol!
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Cómo apoya a un adulto joven con ALD
Habilidades para la vida independiente, capacitación profesional, planificación para la transición
Al mirar hacia lo que el futuro le depara a su hijo, es posible que esté pensando en la transición de él a la edad adulta, incluidas sus capacidades para llevar una vida independiente, qué tipo de carreras pueden ser las más adecuadas o cómo manejara las responsabilidades diarias como cocinar, transportarse, tomar medicamentos y administrar su dinero. Para algunas personas, la vida independiente y las habilidades vocacionales se pueden desarrollar con educación, capacitación y supervisiones específicas.
Su hijo puede ser elegible para los servicios de planificación de transición a través de su distrito escolar. Si es elegible, se le proporcionará apoyo educativo adicional para desarrollar sus habilidades de vida independiente. También se reunirán con maestros o consejeros para hablar sobre las opciones profesionales y las oportunidades de empleo una vez finalizada la escuela secundaria. Hable con el equipo de educación especial de su hijo para determinar si estos servicios se le pueden ofrecer.
También hay una serie de recursos gubernamentales disponibles para apoyar a los adolescentes con discapacidades en su transición a la edad adulta. Su hijo puede estar interesado en reunirse con un consejero de rehabilitación vocacional que puede ayudarlo a encontrar empleo y a prepararse para el trabajo. Puede que el condado tenga disponible servicios para la capacitación en habilidades para la vida independiente. Algunas familias encuentran útil trabajar con organizaciones para ciegos/sordos para obtener recursos que les ayuden a superar las nuevas diferencias sensoriales. También hay recursos para ayudar a su hijo a acceder a una vivienda y a un seguro de salud. Para obtener más información sobre los programas y servicios consulte la hoja informativa de Federal Partners in Transition.
Oportunidades sociales y compromiso
El apoyo social es un componente importante de la salud y el bienestar general de su hijo. Animamos a todos los jóvenes y adultos jóvenes a participar en eventos y actividades sociales y a encontrar formas de mantenerse conectado con otros en su comunidad. Hablar con su hijo acerca de sus intereses, pasatiempos y actividades favoritas suele ser un buen punto de partida. Encontrar amigos con intereses similares puede ser un desafío, pero por lo general hay reuniones de grupos locales y eventos para adultos jóvenes, los cuales pueden estar dirigidos a personas con discapacidades similares. Buscar en meetup.com o Facebook podría brindarle a usted y a su hijo algunas sugerencias sobre grupos o eventos en la comunidad. También puede encontrar una lista de los próximos eventos programados en su biblioteca, centro comunitario, o centro de recreación.
Cómo cuidar a las personas vulnerables
Para algunas personas, es posible que se requiera apoyo y supervisión adicional para proteger la seguridad del individuo y garantizar que se satisfagan sus necesidades personales. Hay muchas formas distintas en las que los adultos jóvenes pueden recibir apoyo. Le recomendamos que usted y su familia se reúnan con un abogado para discutir las diferentes opciones y revisar las ventajas y desventajas. A continuación, le ofrecemos información sobre las distintas opciones. Este listado no pretende ser exhaustivo y es posible que no todas las opciones se ajusten a las circunstancias de su familia.
● El apoyo en la toma de decisiones permite que las personas con discapacidades tengan voz en decisiones y opinen que les afecta; designan un equipo de personas que conocen y en las que confían que le brindan apoyo y orientación.
○ https://supporteddecisions.org/about-supported-decision-making/
● Las directivas anticipadas/directrices de atención médica son instrucciones legales escritas en las que se establecen las preferencias de un individuo en términos de atención médica cuando una persona no puede tomar decisiones por sí mismo.
○ https://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/consumer-health/in-depth/living-wills/art-20046303
● Poder notarial le otorga a una persona designada el poder de tomar decisiones financieras, de propiedad de atención médica en nombre de otra persona.
● Programa del representante de beneficios es la persona que administra los pagos del seguro social o de los beneficios de seguridad de ingreso suplementario (SSI) en nombre del beneficiario.
○ https://www.ssa.gov/es
● La tutela y la curaduría/curatela se establecen mediante procedimientos judiciales. En el caso de la tutela, una persona es nombrada por la corte/tribunal para intervenir y tomar decisiones sobre las necesidades personales de un individuo, como atención médica, vivienda, alimentación, ropa y seguridad. Por otro lado, la curaduría toma las decisiones sobre asuntos financieros.
○ http://www.friendshipcircle.org/blog/2012/10/16/when-your-child-turns-18-a-guide-to-special-needs-guardianship ○ https://www.caregiver.org/resource/conservatorship-and-guardianship/
Mientras su familia considera estas opciones, usted puede beneficiarse de los recursos disponibles a través de The Arc, una organización nacional sin fines de lucro que brinda información, apoyo y aboga por las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y sus familias. También puede comunicarse con los asesores al teléfono 833-450-1494.
Habilidades para la vida independiente, capacitación profesional, planificación para la transición
Al mirar hacia lo que el futuro le depara a su hijo, es posible que esté pensando en la transición de él a la edad adulta, incluidas sus capacidades para llevar una vida independiente, qué tipo de carreras pueden ser las más adecuadas o cómo manejara las responsabilidades diarias como cocinar, transportarse, tomar medicamentos y administrar su dinero. Para algunas personas, la vida independiente y las habilidades vocacionales se pueden desarrollar con educación, capacitación y supervisiones específicas.
Su hijo puede ser elegible para los servicios de planificación de transición a través de su distrito escolar. Si es elegible, se le proporcionará apoyo educativo adicional para desarrollar sus habilidades de vida independiente. También se reunirán con maestros o consejeros para hablar sobre las opciones profesionales y las oportunidades de empleo una vez finalizada la escuela secundaria. Hable con el equipo de educación especial de su hijo para determinar si estos servicios se le pueden ofrecer.
También hay una serie de recursos gubernamentales disponibles para apoyar a los adolescentes con discapacidades en su transición a la edad adulta. Su hijo puede estar interesado en reunirse con un consejero de rehabilitación vocacional que puede ayudarlo a encontrar empleo y a prepararse para el trabajo. Puede que el condado tenga disponible servicios para la capacitación en habilidades para la vida independiente. Algunas familias encuentran útil trabajar con organizaciones para ciegos/sordos para obtener recursos que les ayuden a superar las nuevas diferencias sensoriales. También hay recursos para ayudar a su hijo a acceder a una vivienda y a un seguro de salud. Para obtener más información sobre los programas y servicios consulte la hoja informativa de Federal Partners in Transition.
Oportunidades sociales y compromiso
El apoyo social es un componente importante de la salud y el bienestar general de su hijo. Animamos a todos los jóvenes y adultos jóvenes a participar en eventos y actividades sociales y a encontrar formas de mantenerse conectado con otros en su comunidad. Hablar con su hijo acerca de sus intereses, pasatiempos y actividades favoritas suele ser un buen punto de partida. Encontrar amigos con intereses similares puede ser un desafío, pero por lo general hay reuniones de grupos locales y eventos para adultos jóvenes, los cuales pueden estar dirigidos a personas con discapacidades similares. Buscar en meetup.com o Facebook podría brindarle a usted y a su hijo algunas sugerencias sobre grupos o eventos en la comunidad. También puede encontrar una lista de los próximos eventos programados en su biblioteca, centro comunitario, o centro de recreación.
Cómo cuidar a las personas vulnerables
Para algunas personas, es posible que se requiera apoyo y supervisión adicional para proteger la seguridad del individuo y garantizar que se satisfagan sus necesidades personales. Hay muchas formas distintas en las que los adultos jóvenes pueden recibir apoyo. Le recomendamos que usted y su familia se reúnan con un abogado para discutir las diferentes opciones y revisar las ventajas y desventajas. A continuación, le ofrecemos información sobre las distintas opciones. Este listado no pretende ser exhaustivo y es posible que no todas las opciones se ajusten a las circunstancias de su familia.
● El apoyo en la toma de decisiones permite que las personas con discapacidades tengan voz en decisiones y opinen que les afecta; designan un equipo de personas que conocen y en las que confían que le brindan apoyo y orientación.
○ https://supporteddecisions.org/about-supported-decision-making/
● Las directivas anticipadas/directrices de atención médica son instrucciones legales escritas en las que se establecen las preferencias de un individuo en términos de atención médica cuando una persona no puede tomar decisiones por sí mismo.
○ https://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/consumer-health/in-depth/living-wills/art-20046303
● Poder notarial le otorga a una persona designada el poder de tomar decisiones financieras, de propiedad de atención médica en nombre de otra persona.
● Programa del representante de beneficios es la persona que administra los pagos del seguro social o de los beneficios de seguridad de ingreso suplementario (SSI) en nombre del beneficiario.
○ https://www.ssa.gov/es
● La tutela y la curaduría/curatela se establecen mediante procedimientos judiciales. En el caso de la tutela, una persona es nombrada por la corte/tribunal para intervenir y tomar decisiones sobre las necesidades personales de un individuo, como atención médica, vivienda, alimentación, ropa y seguridad. Por otro lado, la curaduría toma las decisiones sobre asuntos financieros.
○ http://www.friendshipcircle.org/blog/2012/10/16/when-your-child-turns-18-a-guide-to-special-needs-guardianship ○ https://www.caregiver.org/resource/conservatorship-and-guardianship/
Mientras su familia considera estas opciones, usted puede beneficiarse de los recursos disponibles a través de The Arc, una organización nacional sin fines de lucro que brinda información, apoyo y aboga por las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y sus familias. También puede comunicarse con los asesores al teléfono 833-450-1494.
