|
El valiente Brody nos muestra lo fácil que es tomar su medicamento para la insuficiencia suprarrenal
Los protocolos de seguimiento para niños con ALD se pueden encontrar en nuestra Guía para padres sobre ALD (haga clic arriba)
Regístrese aquí para recibir un paquete de atención gratuita para bebés varones diagnosticados con ALD mediante la detección de recién nacidos.
|
Diagnóstico al nacer
Recibir un diagnóstico de ALD mediante una detección de recién nacidos es una experiencia estresante para la cual ningún padre está completamente preparado. El nacimiento de un hijo supone un momento feliz y de celebración, de ilusión por ver los grandes logros y metas y conservar memorias de los acontecimientos de su vida. El futuro ahora puede parecer incierto y aterrador, pero conocer del diagnóstico al nacer te permite el seguimiento e intervenciones médicas para la ALD que salvan vidas. Conocer la ALD desde los primeros días de vida, los pone a usted y a su hijo un paso adelante de esta enfermedad. Si usted es un padre o madre que también fue identificado con ALD debido a la detección de recién nacido, tal vez se pregunte cómo esto puede afectar su propia salud, la salud de otros familiares y su futura planificación familiar. También es posible que pueda estar experimentando sentimientos de culpa por haber transmitido la ALD a su bebé sin saberlo. Si su bebé es un caso “de novo” (sin antecedentes familiares), es posible que se pregunte por qué sucedió esto de la nada. Estos son sentimientos normales y están asociados con recibir este diagnóstico. En determinado momento es probable que aceptes esta nueva realidad y no pondrás tanto énfasis en el cómo y el por qué. Sin embargo, esto puede tomar tiempo y si en algún momento se siente abrumado, especialmente si usted y/o su cónyuge/pareja tiene dificultades para cuidarse a sí mismo o a su familia, es importante reconocer la posibilidad de estar pasando por una depresión, ansiedad o una respuesta traumática. Cualquier cuidador puede verse afectado por estos sentimientos. Si cree que está experimentando síntomas, no espere a ver si las cosas mejoran. Hable con su médico acerca de las opciones de tratamiento, que pueden incluir terapia y/o medicamentos. Recuérdese que está bien pedir ayuda cuando sea necesario. Debido a que la ALD es una enfermedad genética, el diagnóstico de un recién nacido puede provocar un “efecto dominó” muy estresante en toda la familia. Otros miembros de la familia pueden ser diagnosticados a raíz del resultado de la prueba de detección del recién nacido. Los especialistas en genética pueden ayudar a realizar las pruebas a otros miembros de la familia. También le pueden brindar información y explicarle qué es ALD, cómo se hereda y ayudar a conectar a padres y cuidadores con atención médica adicional y apoyo psicosocial. Es posible que se sienta aislado de sus amigos y familiares. Sin embargo, las investigaciones demuestran que el apoyo social es muy importante para que las familias puedan afrontar determinadas situaciones. Desarrolle un sistema de apoyo emocional que mejor se adapte a usted y a las necesidades de su familia. Algunos padres recurren a las redes sociales para compartir su historia y comunicarse con sus seres queridos. Otros pueden optar por limitar el conocimiento de este diagnóstico a solo aquellos miembros de la familia que, en consecuencia, necesitan hacerse la prueba. Hable con su cónyuge o pareja sobre lo que es mejor para su familia en el futuro. Le resultará beneficioso ponerse de acuerdo sobre cómo y a quién comunicar esta nueva información así como también consultar con los demás de manera periódica. Usted y su pareja pueden estar en diferentes niveles de aceptación y pueden afrontar la situación de manera distinta, pero aún pueden encontrar formas de apoyarse mutuamente. Si ambos están luchando o se encuentran en diferentes niveles de aceptación con este diagnóstico, consideren juntos hablar con un consejero o terapeuta. Podría resultar conveniente incluir a los hermanos en estas conversaciones dependiendo de su edad. Si tiene un bebé (niño) en su familia que fue diagnosticado con ALD, encontrará útil la siguiente sección sobre protocolos de monitoreo y controles. Si tiene un bebé (niña) en su familia que fue diagnosticado con ALD y está buscando apoyo emocional con respecto a la planificación familiar, alentamos a estas familias a que se contacten con Remember The Girls. Parte de su misión es brindar apoyo a quienes buscan construir familias libres de enfermedades genéticas mediante tecnologías de asistencia reproductiva y adopción. El estrés de los protocolos de seguimiento Los estándares de cuidados actuales para el seguimiento de niños con ALD se pueden encontrar aquí. Si el centro metabólico al que fue dirigido después del diagnóstico de su hijo, no pudo ayudarlo a formar su equipo de médicos, tenemos una lista de expertos en ALD a su disposición. Al principio, coordinar las consultas médicas puede ser abrumador, pero luego de algunas visitas encontrará el ritmo que funcione para su familia y su hospital o centro médico. Si su hijo fue diagnosticado debido al nacimiento de un hermano o debido al diagnóstico de otro miembro de la familia, es posible que su hijo sea incluido en este protocolo de seguimiento sin la posibilidad de que tenga tiempo de adaptarse. Su equipo de cuidados puede determinar que es urgente que se realicen ciertas pruebas. El apuro de un médico por acelerar las pruebas es por el bienestar de su hijo. En los niños con ALD, es necesario extraer muestras de sangre para determinar el estado de insuficiencia suprarrenal. Nos gustan los consejos para padres del Dr. Greene (Dr. Greene’s parenting tips) para ayudar a los niños que expresan temor a hacerse análisis de sangre. La primera resonancia magnética del cerebro de su hijo es un momento importante en su camino de seguimiento. Al seguir con el programa de resonancia magnética recomendado, puede estar seguro de que si su hijo desarrolla una enfermedad cerebral, será identificado en una etapa temprana cuando el tratamiento puede ser más efectivo. El día de resonancia magnética puede ser bastante estresante, pero hay recursos disponibles para ayudarle. Puede leer un resumen de un padre de un niño con ALD sobre cómo será el día. Aproveche a los especialistas de vida infantil de su centro (profesionales de la salud que ayudan a los niños y las familias en el proceso de enfermedad y hospitalización) si está disponible. También puedes ver el Seminario web de ALD Connect sobre la resonancia magnética, en el cual encontrarás consejos para que ese día transcurra de la mejor manera posible. Por lo general tras las primeras dos resonancias magnéticas, a su hijo se le realizaran imágenes cerebrales cada 6 meses. En este momento muchas familias manifiestan sentirse como si estuvieran viviendo en "ciclos de 6 meses", experimentando alegría después de recibir la noticia de que la resonancia no muestra indicios de ALD cerebral y luego la ansiedad que aumenta a medida que se acerca la fecha de la siguiente resonancia magnética. |
Cómo hablar del diagnóstico con sus hijos
A medida que crecen, es probable que los niños hagan preguntas sobre la ALD y el protocolo de seguimiento. Algunos pueden incluso hacer preguntas y tener inquietudes sobre su salud y su futuro en materia de reproducción. Usted conoce a su hijo mejor que nadie y puede decidir qué nivel de información es apropiado compartir en el momento indicado. En términos generales, lo mejor es responder a las preguntas directamente y animar a que los niños compartan sus sentimientos y preocupaciones para que las líneas de comunicación siempre estén abiertas. No es necesario darles más información de la que piden. También recuerde que los niños siempre están escuchando. Tenga cuidado con lo que dice cuando el menor esté cerca, especialmente si no está preparado para tener una conversación totalmente honesta sobre lo que puede estar usted hablando con otro adulto.
Está bien que responda "No sé" si su hijo le pregunta algo para lo que usted no tiene una respuesta correcta. Sea honesto y no haga promesas que no pueda cumplir. No sabemos qué nos depara el futuro a ninguno de nosotros, pero si podemos validar los sentimientos y decir que los miembros de la familia harán todo lo que esté a su alcance para apoyarse unos a otros. Puede anticiparse a las consultas médicas que vayan surgiendo y así puede ayudar a su hijo a prepararse para cualquier emoción y/o ansiedad que pueda aflorar. Muchos de nosotros queremos ser valientes por nuestros hijos, pero no debemos tener miedo de mostrarles nuestras emociones ni hablar de ellas. Los hermanos que no padezcan la enfermedad también pueden estar lidiando con una amplia gama de emociones; desde la culpa por no tener ALD y hasta preocupaciones por la salud de su hermano. Es importante reunirse y hablar con ellos, saber lo que piensan y conocer su estado mental y emocional, dialogar juntos como familia tanto como sea posible. Darle a los hermanos un papel que desempeñar o tareas apropiadas para su edad en las que puedan ayudar durante el proceso de la ALD podría ayudarlos a sentirse empoderados e incluidos. Los hermanos también pueden beneficiarse de pasar tiempo a solas con sus cuidadores cuando surja la oportunidad. Los grupos de apoyo entre pares como Sibshops, ofrecen actividades, juegos y charlas sobre experiencias, alegrías y preocupaciones similares en un entorno grupal con otros niños y adolescentes que tienen algún hermano o hermana con una discapacidad o condición de salud crónica.
Al mantener un diálogo abierto con su hijo, es probable que nunca tenga que dar un "gran" discurso sobre el diagnóstico de ALD. Piense que se trata como de una serie de breves conversaciones continuas que son importante tener y que en última instancia le permitirán convertirse en un joven adulto preparado para afrontar este diagnóstico y manejar su rutina de necesidades y controles de seguimiento. A pesar de los cimientos que usted construya, pueden haber momentos en que su hijo no se sienta cómodo yendo a hablar con usted. Hágales saber que existen más personas en su entorno en quienes puede confiar y compartir sus sentimientos. Algunos niños también pueden beneficiarse de la ayuda de un psicólogo pediátrico para aprender habilidades para afrontar el diagnóstico de ALD.
Recursos para encontrar un terapeuta cerca de casa:
Psychology Today
Good Therapy
BetterHelp
A medida que crecen, es probable que los niños hagan preguntas sobre la ALD y el protocolo de seguimiento. Algunos pueden incluso hacer preguntas y tener inquietudes sobre su salud y su futuro en materia de reproducción. Usted conoce a su hijo mejor que nadie y puede decidir qué nivel de información es apropiado compartir en el momento indicado. En términos generales, lo mejor es responder a las preguntas directamente y animar a que los niños compartan sus sentimientos y preocupaciones para que las líneas de comunicación siempre estén abiertas. No es necesario darles más información de la que piden. También recuerde que los niños siempre están escuchando. Tenga cuidado con lo que dice cuando el menor esté cerca, especialmente si no está preparado para tener una conversación totalmente honesta sobre lo que puede estar usted hablando con otro adulto.
Está bien que responda "No sé" si su hijo le pregunta algo para lo que usted no tiene una respuesta correcta. Sea honesto y no haga promesas que no pueda cumplir. No sabemos qué nos depara el futuro a ninguno de nosotros, pero si podemos validar los sentimientos y decir que los miembros de la familia harán todo lo que esté a su alcance para apoyarse unos a otros. Puede anticiparse a las consultas médicas que vayan surgiendo y así puede ayudar a su hijo a prepararse para cualquier emoción y/o ansiedad que pueda aflorar. Muchos de nosotros queremos ser valientes por nuestros hijos, pero no debemos tener miedo de mostrarles nuestras emociones ni hablar de ellas. Los hermanos que no padezcan la enfermedad también pueden estar lidiando con una amplia gama de emociones; desde la culpa por no tener ALD y hasta preocupaciones por la salud de su hermano. Es importante reunirse y hablar con ellos, saber lo que piensan y conocer su estado mental y emocional, dialogar juntos como familia tanto como sea posible. Darle a los hermanos un papel que desempeñar o tareas apropiadas para su edad en las que puedan ayudar durante el proceso de la ALD podría ayudarlos a sentirse empoderados e incluidos. Los hermanos también pueden beneficiarse de pasar tiempo a solas con sus cuidadores cuando surja la oportunidad. Los grupos de apoyo entre pares como Sibshops, ofrecen actividades, juegos y charlas sobre experiencias, alegrías y preocupaciones similares en un entorno grupal con otros niños y adolescentes que tienen algún hermano o hermana con una discapacidad o condición de salud crónica.
Al mantener un diálogo abierto con su hijo, es probable que nunca tenga que dar un "gran" discurso sobre el diagnóstico de ALD. Piense que se trata como de una serie de breves conversaciones continuas que son importante tener y que en última instancia le permitirán convertirse en un joven adulto preparado para afrontar este diagnóstico y manejar su rutina de necesidades y controles de seguimiento. A pesar de los cimientos que usted construya, pueden haber momentos en que su hijo no se sienta cómodo yendo a hablar con usted. Hágales saber que existen más personas en su entorno en quienes puede confiar y compartir sus sentimientos. Algunos niños también pueden beneficiarse de la ayuda de un psicólogo pediátrico para aprender habilidades para afrontar el diagnóstico de ALD.
Recursos para encontrar un terapeuta cerca de casa:
Psychology Today
Good Therapy
BetterHelp
