El cuidado de su familia después del trasplante
Probablemente haya notado una serie de cambios en la vida familiar después del trasplante de su hijo. Será importante que periódicamente se reúnan en familia para discutir cómo lo están afrontando cada uno. Es posible que note que hay períodos en los que las cosas parecen ir bien y usted sienta que las cosas están "bajo control". En otros momentos puede sentir que a su familia se le está haciendo difícil afrontar la situación. Además de la responsabilidad de cuidar a un(os) hijo(s) con una enfermedad crónica es probable que esté haciendo malabarismos con muchas otras responsabilidades personales y/o profesionales que pueden resultar abrumadoras. Estos sentimientos son normales, pero no deben ignorarse ya que por lo general tienden a contribuir al deterioro de la salud mental a largo plazo. Nosotros le animamos a darse permiso para pedir ayuda cuando sea necesario. Esto puede significar comunicarse con un amigo cercano o con un miembro de la familia que pueda brindarle consuelo u orientación, solicitar ayuda con las tareas cotidianas (como cocinar, hacer las compras y demás) o buscar apoyo en materia de salud mental para usted o para algún familiar.
A continuación, le presentamos diferentes maneras de apoyar a su familia. Si bien esta lista no es exhaustiva nuestro objetivo es brindarle consejos útiles, herramientas y estrategias efectivas para promover la salud psicológica y el bienestar de cada miembro de su familia y si fuera su caso, fortalecer la relación entre usted y su cónyuge o pareja.
Probablemente haya notado una serie de cambios en la vida familiar después del trasplante de su hijo. Será importante que periódicamente se reúnan en familia para discutir cómo lo están afrontando cada uno. Es posible que note que hay períodos en los que las cosas parecen ir bien y usted sienta que las cosas están "bajo control". En otros momentos puede sentir que a su familia se le está haciendo difícil afrontar la situación. Además de la responsabilidad de cuidar a un(os) hijo(s) con una enfermedad crónica es probable que esté haciendo malabarismos con muchas otras responsabilidades personales y/o profesionales que pueden resultar abrumadoras. Estos sentimientos son normales, pero no deben ignorarse ya que por lo general tienden a contribuir al deterioro de la salud mental a largo plazo. Nosotros le animamos a darse permiso para pedir ayuda cuando sea necesario. Esto puede significar comunicarse con un amigo cercano o con un miembro de la familia que pueda brindarle consuelo u orientación, solicitar ayuda con las tareas cotidianas (como cocinar, hacer las compras y demás) o buscar apoyo en materia de salud mental para usted o para algún familiar.
A continuación, le presentamos diferentes maneras de apoyar a su familia. Si bien esta lista no es exhaustiva nuestro objetivo es brindarle consejos útiles, herramientas y estrategias efectivas para promover la salud psicológica y el bienestar de cada miembro de su familia y si fuera su caso, fortalecer la relación entre usted y su cónyuge o pareja.
Cómo cuidar de su propio bienestar
Mientras cuida a su familia y hace malabares con tantas responsabilidades, puede notar que es fácil descuidar su propia salud mientras prioriza la de los demás. Estamos aquí para recordarle que es muy importante hacer tiempo para cuidarse a sí mismo. Usted es una persona importante y valiosa que merece sentirse física, mental y emocionalmente saludable durante el transcurso del proceso. Antes de que los aviones despeguen los asistentes de vuelo indican que si la cabina experimenta una pérdida de presión repentina, debe asegurarse de ponerse su máscara de oxígeno antes de ayudar a sus hijos y/u otras personas. Poniéndose su máscara de oxígeno primero significa que no se quedará sin aire y así podrá ayudar a otros. De igual forma, priorizar su salud lo impulsará a ayudar a cuidar a su familia también. Para algunos padres y cuidadores, el autocuidado significa tener tiempo para hablar sobre temas distintos a la ALD con sus amigos más cercanos. Para otros, significa conectarse con otros padres de niños con ALD que pueden escuchar sin juzgar acerca de lo que les está pasando.
Recuerda: está bien no estar bien. Habrá días que serán realmente desafiantes y que pondrán a prueba su paciencia y su fortaleza. La práctica del perdón a uno mismo o la autocompasión, en esos días en que no te sientes como tu mejor yo, es muy importante. Tener un diario o un espacio para procesar y compartir lo que está viviendo con su familia, también puede ser de ayuda para usted. Es posible que le aflija la idea de tener una vida “normal”. A veces, incluso puede parecer que "ALD está ganando". Estos sentimientos son normales. A medida que aprenda a vivir con el diagnóstico de ALD de su hijo, comenzará a sentir que puede volver a tener un mayor control sobre su vida. Asegúrese de aprovechar la ayuda de los voluntarios que se ofrezcan para que pueda tener tiempo para usted mismo y hacer lo que más energía y satisfacción le aporte.
Dedicar tiempo para cuidarse puede parecer poco realista, pero muchas de las prácticas que ofrecemos a continuación pueden incluirse en su programa diario o semanal y tan solo requieren 10 minutos o menos. Con pequeñas prácticas se llega muy lejos.
Meditación
La meditación se ha practicado en todo el mundo durante siglos y recientemente en los países occidentales se ha convertido en una práctica muy popular de autocuidado. La meditación fomenta la toma de conciencia de sus sentimientos y el entorno, y luego les enseña a simplemente observar estas circunstancias. Uno de los objetivos de la meditación es enseñarte a vivir con la variedad de emociones que sientes a diario y promover la tranquilidad en muchas de las situaciones que están fuera de su control. Algunos de los beneficios asociados con la meditación incluyen la reducción del estrés y las emociones negativas y puede ayudar a controlar los síntomas relacionados con la ansiedad y el sueño. Una de las maneras de acceder a las guías de meditación son las aplicaciones (Headspace, Calm, Insight Timer), podcasts (Meditation Minis, Mindful in Minutes), YouTube, libros de Jon Kabat-Zinn (creador de la reducción del estrés basada en la atención plena), así como las clases presenciales, individuales o en grupo.
Consejería o terapia
Los consejeros y terapeutas aplican sus conocimientos y capacitación en psicología y salud mental para comprender mejor la vida de los demás y guiar a las personas por los caminos que les ayuden a lidiar con sus dificultades. Mejoran la vida de las personas enseñándoles a comprender los sentimientos, emociones y acciones, y les brindan las herramientas necesarias para enfrentar y superar las experiencias difíciles de la vida. Los consejeros y terapeutas trabajan con clientes de forma individual, con parejas, familias o en grupo. Se puede ofrecer terapia para abordar problemas a corto o largo plazo. Para encontrar un consejero o terapeuta, llame a su proveedor de seguros para obtener más información sobre la cobertura de salud mental y cómo ponerse en contacto con un profesional dentro de su red. También tienes la opción de buscar profesionales cerca de usted a través de los siguientes sitios web:
Psychology Today
Good Therapy
BetterHelp
Administración de medicamentos
Para algunas personas puede ser difícil levantarse de la cama, evitar que los pensamientos negativos los invadan y superar los sentimientos de culpa. Incluso si ya está participando en terapia o asesoramiento, es posible que necesite más apoyo para mejorar su funcionamiento diario. Los medicamentos pueden ser útiles para reducir las emociones negativas y mejorar el bienestar general. Como primer paso, hable con su médico de cabecera o proveedor de atención primaria acerca de sus síntomas. Es posible que le receten medicamentos o pueden referirlo a un psiquiatra con experiencia en el tratamiento de problemas de salud mental con opciones de medicamentos.
Otras ideas
El autocuidado no tiene por qué ser complicado, costoso o muy lento. Puede ser tan fácil como cambiar las sábanas o dedicar 10 minutos para leer un libro. El ejercicio también es muy importante para mejorar el estado de ánimo, la atención, la energía y el bienestar general. Intente dedicar un poco de tiempo cada día para ejercitarse, por ejemplo, unos 15 a 30 minutos de caminata al aire libre o alrededor del hospital. Otras ideas de autocuidado personal incluyen mejorar sus hábitos de sueño, alimentación saludable y la espiritualidad. Visite este blog para obtener más ideas gratuitas de autocuidado.
Mientras cuida a su familia y hace malabares con tantas responsabilidades, puede notar que es fácil descuidar su propia salud mientras prioriza la de los demás. Estamos aquí para recordarle que es muy importante hacer tiempo para cuidarse a sí mismo. Usted es una persona importante y valiosa que merece sentirse física, mental y emocionalmente saludable durante el transcurso del proceso. Antes de que los aviones despeguen los asistentes de vuelo indican que si la cabina experimenta una pérdida de presión repentina, debe asegurarse de ponerse su máscara de oxígeno antes de ayudar a sus hijos y/u otras personas. Poniéndose su máscara de oxígeno primero significa que no se quedará sin aire y así podrá ayudar a otros. De igual forma, priorizar su salud lo impulsará a ayudar a cuidar a su familia también. Para algunos padres y cuidadores, el autocuidado significa tener tiempo para hablar sobre temas distintos a la ALD con sus amigos más cercanos. Para otros, significa conectarse con otros padres de niños con ALD que pueden escuchar sin juzgar acerca de lo que les está pasando.
Recuerda: está bien no estar bien. Habrá días que serán realmente desafiantes y que pondrán a prueba su paciencia y su fortaleza. La práctica del perdón a uno mismo o la autocompasión, en esos días en que no te sientes como tu mejor yo, es muy importante. Tener un diario o un espacio para procesar y compartir lo que está viviendo con su familia, también puede ser de ayuda para usted. Es posible que le aflija la idea de tener una vida “normal”. A veces, incluso puede parecer que "ALD está ganando". Estos sentimientos son normales. A medida que aprenda a vivir con el diagnóstico de ALD de su hijo, comenzará a sentir que puede volver a tener un mayor control sobre su vida. Asegúrese de aprovechar la ayuda de los voluntarios que se ofrezcan para que pueda tener tiempo para usted mismo y hacer lo que más energía y satisfacción le aporte.
Dedicar tiempo para cuidarse puede parecer poco realista, pero muchas de las prácticas que ofrecemos a continuación pueden incluirse en su programa diario o semanal y tan solo requieren 10 minutos o menos. Con pequeñas prácticas se llega muy lejos.
Meditación
La meditación se ha practicado en todo el mundo durante siglos y recientemente en los países occidentales se ha convertido en una práctica muy popular de autocuidado. La meditación fomenta la toma de conciencia de sus sentimientos y el entorno, y luego les enseña a simplemente observar estas circunstancias. Uno de los objetivos de la meditación es enseñarte a vivir con la variedad de emociones que sientes a diario y promover la tranquilidad en muchas de las situaciones que están fuera de su control. Algunos de los beneficios asociados con la meditación incluyen la reducción del estrés y las emociones negativas y puede ayudar a controlar los síntomas relacionados con la ansiedad y el sueño. Una de las maneras de acceder a las guías de meditación son las aplicaciones (Headspace, Calm, Insight Timer), podcasts (Meditation Minis, Mindful in Minutes), YouTube, libros de Jon Kabat-Zinn (creador de la reducción del estrés basada en la atención plena), así como las clases presenciales, individuales o en grupo.
Consejería o terapia
Los consejeros y terapeutas aplican sus conocimientos y capacitación en psicología y salud mental para comprender mejor la vida de los demás y guiar a las personas por los caminos que les ayuden a lidiar con sus dificultades. Mejoran la vida de las personas enseñándoles a comprender los sentimientos, emociones y acciones, y les brindan las herramientas necesarias para enfrentar y superar las experiencias difíciles de la vida. Los consejeros y terapeutas trabajan con clientes de forma individual, con parejas, familias o en grupo. Se puede ofrecer terapia para abordar problemas a corto o largo plazo. Para encontrar un consejero o terapeuta, llame a su proveedor de seguros para obtener más información sobre la cobertura de salud mental y cómo ponerse en contacto con un profesional dentro de su red. También tienes la opción de buscar profesionales cerca de usted a través de los siguientes sitios web:
Psychology Today
Good Therapy
BetterHelp
Administración de medicamentos
Para algunas personas puede ser difícil levantarse de la cama, evitar que los pensamientos negativos los invadan y superar los sentimientos de culpa. Incluso si ya está participando en terapia o asesoramiento, es posible que necesite más apoyo para mejorar su funcionamiento diario. Los medicamentos pueden ser útiles para reducir las emociones negativas y mejorar el bienestar general. Como primer paso, hable con su médico de cabecera o proveedor de atención primaria acerca de sus síntomas. Es posible que le receten medicamentos o pueden referirlo a un psiquiatra con experiencia en el tratamiento de problemas de salud mental con opciones de medicamentos.
Otras ideas
El autocuidado no tiene por qué ser complicado, costoso o muy lento. Puede ser tan fácil como cambiar las sábanas o dedicar 10 minutos para leer un libro. El ejercicio también es muy importante para mejorar el estado de ánimo, la atención, la energía y el bienestar general. Intente dedicar un poco de tiempo cada día para ejercitarse, por ejemplo, unos 15 a 30 minutos de caminata al aire libre o alrededor del hospital. Otras ideas de autocuidado personal incluyen mejorar sus hábitos de sueño, alimentación saludable y la espiritualidad. Visite este blog para obtener más ideas gratuitas de autocuidado.
Cómo cuidar a sus otros hijos
Al igual que con el proceso de trasplante, es probable que su otro hijo o hijos todavía sientan una gran variedad de emociones sobre la salud de su hermano: culpa, enojo, tristeza, angustia, protección de hermanos, amor y preocupación. Estos sentimientos pueden manifestarse en el comportamiento, que van desde la abstinencia de actividades a un aumento notable en la expresión emocional. Si bien es posible que no tengan las mismas necesidades que su hijo que se sometió a un trasplante, es posible que su otro hijo o hijos aún tengan mucho que procesar sobre la experiencia de su hermano. Pueden haber desarrollado sentimientos a los cambios circundantes en la dinámica familiar, como la ausencia de los padres/hermano que se van de casa por periodos prolongados o preocupaciones sobre cambios en las actividades o comportamiento de sus otros hermanos. Reúnase con ellos y verifique dónde están mental y emocionalmente y encuentre formas de construir y mantener relaciones positivas con todos sus hijos. Trate de hacer un esfuerzo para garantizar que el bienestar de ellos también es importante y hágales saber que también cuentan con su apoyo durante este tiempo. Una forma de hacer esto es pasar tiempo a solas con ellos cuando la oportunidad está disponible. Incluso 5-10 minutos en un día determinado, pueden ser suficientes para sentir una conexión más sólida. Considere también tener reuniones periódicas con sus hijos para ver cómo están.
Si siente que alguno de sus otros hijos se está encerrando en sí mismo o tiene dificultades para hablar sobre sus sentimientos, pueden beneficiarse de trabajar con un terapeuta individual o familiar. También puede buscar programas de apoyo para hermanos como Sibshops. Sibshops incluye actividades, juegos, y charlas sobre experiencias en común, alegrías y preocupaciones en un entorno grupal con otros niños y adolescentes que tienen un hermano con una discapacidad o condición de salud crónica (https://siblingsupport.org/sibshops/). Por último, teniendo en cuenta su nivel de desarrollo, le animamos a ser transparente y honesto cuando responda preguntas sobre la condición de su hermano, para así reducir cualquier sentimiento de confusión y/o preocupación. Dar a su otro hijo o hijos un rol o tareas apropiadas para la edad en las que puedan ayudar durante el proceso de la ALD podría ayudarlos a sentirse empoderado e incluidos. Si algún hijo adulto ayuda con el cuidado, asegúrese de incluirlo en todas las conversaciones con los médicos y profesionales de la salud que están a cargo del cuidado de su hijo enfermo.
Cómo cuidar su relación matrimonial/con su pareja
Es probable que el estrés de la crianza continúe disminuyendo y fluyendo a medida que se readapta a la vida después del trasplante. Es posible que haya semanas en las que sienta que las cosas van bien para su familia, mientras que otras semanas puede sentirse abrumado por un nuevo obstáculo o aspecto del cuidado de su hijo. Este estrés, junto con otros factores estresantes de la vida, puede provocar tensiones en el matrimonio o en la relación con su pareja. Encontrar tiempo y energía para mantener su relación puede ocupar un lugar secundario en la lista de sus prioridades, pero es importante que continúe buscando el tiempo para conectarse con su pareja.
El Hospital de niños de Boston (Boston Children’s Hospital) entrevistó a padres que se enfrentaban a las enfermedades de sus hijos y les brindó consejos sobre cómo cuidar sus relaciones sentimentales. Algunas de sus “lecciones aprendidas” incluyen: celebrar las pequeñas victorias, ser flexibles el uno con el otro, hablar de cosas “normales”, reírse juntos, apoyarse mutuamente “sin juzgarse”, ser tolerante, practicar el perdón, tomar descansos, tener paciencia y recordar que este largo proceso debe afrontarse en familia.
Otra forma de fortalecer su relación es utilizar el cuidado de relevo. El cuidado de relevo permite a los cuidadores un descanso y la oportunidad de relajarse y recargar energías. Ofrecen cuidado a corto plazo que puede ser en el hogar o en la comunidad. Las investigaciones han demostrado que los padres que cuidan a niños con enfermedades crónicas y discapacidades, que utilizan los servicios de cuidado de relevo pueden experimentar una mejor calidad marital y/o reducción del estrés (Harper et al., 2013; Roberston et al., 2011; Strunk, 2010). Tomar un descanso, dedicar parte de su tiempo y energía en cuidarse y mantener los vínculos es fundamental. Ya sea que pase tiempo de cuidado de relevo con su pareja o solo, tener la oportunidad de disfrutar de actividades "normales" (por ejemplo, hacer ejercicio, salir por la noche, ir de compras al supermercado) puede influir positivamente en su matrimonio. Para encontrar servicios de cuidado de relevo cerca de usted, consulte la Red Nacional de atención de relevo y centros de recursos.
Otras formas de mejorar su relación incluyen tener una comunicación constante, recordarse que ambos están en el mismo equipo y tienen el mismo objetivo, también asistir a terapia de pareja les puede ayudar a cambiar los hábitos negativos, darse espacio cuando sea necesario y encontrar maneras de divertirse juntos.
