Cómo encontrar apoyo en su comunidad Seguir conectado con amigos, familiares y personas de su comunidad seguirá siendo importante a medida que su familia se adapta a la vida después del trasplante. Saber que hay gente con la que puedes contar, si necesitas algo pequeño o grande o incluso solo para hablar, puede ser una gran fuente de alivio. A veces, puede resultar difícil pedir ayuda. Estamos aquí para recordarles que todo el mundo necesita ayuda en un momento u otro. Admitir que necesita ayuda y recurrir a los demás cuando lo necesite es una gran señal de fortaleza. También le enseña a su hijo o hijos que usted no lo puede hacer todo o ser todo en todo momento. Cuando otros se ofrezcan a ayudarle, acéptalos. En estas situaciones, puede ser útil elaborar una lista de formas en las que su familia puede ser apoyada. Incluso las tareas pequeñas pueden sentirse como una gran carga cuando tiene que hacer malabares para llevar y recoger a los niños a la escuela, citas médicas, terapia y/o trabajar de tiempo completo. Piense en qué tareas son particularmente agotadoras para usted y vea si hay alguna que pueda delegar a otra persona. Por ejemplo, puedes pedirle a alguien que recoja a su hijo de la escuela o que le lleve comida para la cena. Eventualmente se sentirá preparado para brindar consejos y ayudar a otros a navegar su proceso con la ALD. Si eso es de su interés, le recomendamos que se comunique con las organizaciones especializadas en ALD como ALD Alliance, ALD Connect o los grupos de Facebook para encontrar formas de apoyar a otras familias que estén pasando por experiencias similares. Sus conocimientos, sabiduría y experiencia pueden ser invaluables para otra familia que sea nueva en la comunidad ALD. |
Las personas quieren ayudar, pero no siempre saben cómo o qué hacer. Echa un vistazo a la pequeña lista de actividades de Effie Park esta lista puede aliviar un poco la cantidad de tareas y dar a otros acciones directas que tendría un gran impacto en su día a día.
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Cómo conectarse con recursos de apoyo
Hay una variedad de recursos externos disponibles para ayudar a los niños y las familias en diferentes etapas de su proceso con la ALD. Recuerde que hay muchos padres de niños con ALD que han estado en su misma situación. Puede que le resulte útil ponerse en contacto con otros padres que ya han pasado a través del proceso de trasplante y saber qué nuevas inquietudes o necesidades pueden surgir para su hijo o familia en los próximos meses y años. Las organizaciones como ALD Alliance y ALD Connect son excelentes recursos para conectarse con otras familias y escuchar sus experiencias.
Es importante que recuerdes que no estás solo en el proceso. Hay muchos recursos disponibles para brindarle apoyo a usted y a su familia antes, durante y después del tratamiento, incluyendo recursos emocionales, financieros y educativos. El apoyo puede ser diferente para cada persona. Algunas personas buscan apoyo en familiares y amigos, mientras que otros encuentran consuelo al hablar con familias que han pasado por experiencias similares o con profesionales de la salud que tienen experiencia trabajando con familias afectadas por la ALD. Como se señaló anteriormente, algunos recurren a prácticas como caminar, hacer ejercicio, meditar, practicar la atención plena y/o participar en asesoramiento o terapia. A medida que comience a pensar en las distintas opciones de apoyo, considere cuál se adapta mejor a sus necesidades y a las de su familia ya que las opciones de apoyo funcionan de manera distinta en cada persona. Trate de no desanimarse si intenta algo nuevo y no le gusta ¡ya que hay muchas alternativas!
Nos gustaría señalar que probablemente habrá algunas barreras para acceder a los recursos de apoyo dependiendo de su ubicación, situación económica, tiempo y disponibilidad del cuidado de niños. Como respuesta, tratamos de proporcionar una variedad de opciones que se adapten a las necesidades de su familia:
Interacción social: grupos, familia, amigos y demás
Si encuentra que conectarse con otras personas le es de ayuda, entonces la familia, los amigos y los grupos de apoyo relacionados con ALD pueden ser excelentes recursos para usted. Si decide apoyarse en la familia, amigos y/o grupos de apoyo es importante que se rodee de personas que conozcan sus necesidades individuales. Reunirse con otras familias afectadas por la ALD es una excelente manera de aprender y de conectarse con personas que comparten una experiencia de vida similar. Tenga en cuenta que los miembros de estos grupos pueden estar en diferentes etapas de su proceso con la ALD, por lo que usted puede escuchar acerca de las experiencias más allá de la etapa en la que se encuentra su familia o etapas que posiblemente su familia nunca experimente. Al igual que los amigos y la familia, es importante asegurarse de "hacer clic" con otras familias con hijos con ALD. Algunas redes y grupos de apoyo son: ALD Alliance, ALD Connect Community Calls, Be The Match y grupos de Facebook (enlaces a continuación):
Comuníquese con Miranda McAuliffe (correo electrónico: [email protected]; teléfono: 917-860-3756) Elisa Seeger (correo electrónico: [email protected]; teléfono: 917-750-9390)
ALD Connect coordina conferencias telefónicas periódicas (llamadas comunitarias vía Zoom) para brindar apoyo entre pares. Ya sean hombres o mujeres con AMN o padres de recién nacidos, las llamadas comunitarias de ALD Connect ofrecen apoyo y se estrechan las conexiones entre todos.
Este grupo está disponible para apoyar a los padres y familiares directos que se enfrentan a la ALD desde antes del diagnóstico (en espera de confirmación de los ácidos grasos de cadena muy larga, VLCFA por sus siglas en inglés), durante el trasplante, después del trasplante y aquellos que han perdido a sus guerreros por la ALD, pero les gustaría continuar peleando esta batalla y ayudar a otros. Este grupo está en contacto directo con los médicos de Minnesota, ellos se mantienen actualizados e informados sobre las últimas noticias disponibles para responder a cualquier pregunta o duda que las familias puedan tener.
Hay una variedad de recursos externos disponibles para ayudar a los niños y las familias en diferentes etapas de su proceso con la ALD. Recuerde que hay muchos padres de niños con ALD que han estado en su misma situación. Puede que le resulte útil ponerse en contacto con otros padres que ya han pasado a través del proceso de trasplante y saber qué nuevas inquietudes o necesidades pueden surgir para su hijo o familia en los próximos meses y años. Las organizaciones como ALD Alliance y ALD Connect son excelentes recursos para conectarse con otras familias y escuchar sus experiencias.
Es importante que recuerdes que no estás solo en el proceso. Hay muchos recursos disponibles para brindarle apoyo a usted y a su familia antes, durante y después del tratamiento, incluyendo recursos emocionales, financieros y educativos. El apoyo puede ser diferente para cada persona. Algunas personas buscan apoyo en familiares y amigos, mientras que otros encuentran consuelo al hablar con familias que han pasado por experiencias similares o con profesionales de la salud que tienen experiencia trabajando con familias afectadas por la ALD. Como se señaló anteriormente, algunos recurren a prácticas como caminar, hacer ejercicio, meditar, practicar la atención plena y/o participar en asesoramiento o terapia. A medida que comience a pensar en las distintas opciones de apoyo, considere cuál se adapta mejor a sus necesidades y a las de su familia ya que las opciones de apoyo funcionan de manera distinta en cada persona. Trate de no desanimarse si intenta algo nuevo y no le gusta ¡ya que hay muchas alternativas!
Nos gustaría señalar que probablemente habrá algunas barreras para acceder a los recursos de apoyo dependiendo de su ubicación, situación económica, tiempo y disponibilidad del cuidado de niños. Como respuesta, tratamos de proporcionar una variedad de opciones que se adapten a las necesidades de su familia:
Interacción social: grupos, familia, amigos y demás
Si encuentra que conectarse con otras personas le es de ayuda, entonces la familia, los amigos y los grupos de apoyo relacionados con ALD pueden ser excelentes recursos para usted. Si decide apoyarse en la familia, amigos y/o grupos de apoyo es importante que se rodee de personas que conozcan sus necesidades individuales. Reunirse con otras familias afectadas por la ALD es una excelente manera de aprender y de conectarse con personas que comparten una experiencia de vida similar. Tenga en cuenta que los miembros de estos grupos pueden estar en diferentes etapas de su proceso con la ALD, por lo que usted puede escuchar acerca de las experiencias más allá de la etapa en la que se encuentra su familia o etapas que posiblemente su familia nunca experimente. Al igual que los amigos y la familia, es importante asegurarse de "hacer clic" con otras familias con hijos con ALD. Algunas redes y grupos de apoyo son: ALD Alliance, ALD Connect Community Calls, Be The Match y grupos de Facebook (enlaces a continuación):
Comuníquese con Miranda McAuliffe (correo electrónico: [email protected]; teléfono: 917-860-3756) Elisa Seeger (correo electrónico: [email protected]; teléfono: 917-750-9390)
ALD Connect coordina conferencias telefónicas periódicas (llamadas comunitarias vía Zoom) para brindar apoyo entre pares. Ya sean hombres o mujeres con AMN o padres de recién nacidos, las llamadas comunitarias de ALD Connect ofrecen apoyo y se estrechan las conexiones entre todos.
- Red de Padres Valientes (Courageous Parents Network)
- Facebook: Grupo de apoyo ALD (1,300 miembros)
Este grupo está disponible para apoyar a los padres y familiares directos que se enfrentan a la ALD desde antes del diagnóstico (en espera de confirmación de los ácidos grasos de cadena muy larga, VLCFA por sus siglas en inglés), durante el trasplante, después del trasplante y aquellos que han perdido a sus guerreros por la ALD, pero les gustaría continuar peleando esta batalla y ayudar a otros. Este grupo está en contacto directo con los médicos de Minnesota, ellos se mantienen actualizados e informados sobre las últimas noticias disponibles para responder a cualquier pregunta o duda que las familias puedan tener.
- Voces familiares (Family Voices)