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Hay una gran variedad de recursos externos disponibles para ayudar a los niños y las familias a prepararse para un trasplante. Recuerde que hay muchos padres de niños con ALD que han estado en su misma situación. Mientras se prepara puede resultarle útil conectarse con otros padres que han pasado por el proceso de trasplante. Organizaciones como ALD Alliance y ALD Connect son excelentes recursos para conectarse con otras familias y escuchar sus experiencias.
Además, el hospital de niños de Cincinnati (Cincinnati Children’s Hospital) cuenta con varios videos útiles que le muestran qué esperar durante un trasplante de médula ósea. También el hospital de niños de Stanford (Stanford Children's Health) tiene información en su sitio web para ayudar a los padres a entender mejor el proceso de trasplante. Lea los consejos de un padre sobre cómo prepararse para el trasplante de ALD haciendo clic aquí: |
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Cómo prepararse para un trasplante a nivel familiar
Antes de que su hijo reciba el trasplante, será importante que se sienten en familia y hablen sobre cómo cambiará la vida familiar. Para muchas familias, durante el tratamiento se producen cambios importantes en los roles y responsabilidades en el hogar. En algunos casos, los miembros de la familia se separan por largos períodos de tiempo para que uno de los padres/cuidadores pueda continuar trabajando y cumplir con otras responsabilidades mientras el otro padre/cuidador apoya al niño que atraviesa por el proceso de trasplante. En otros casos, ambos padres/cuidadores pueden optar por permanecer con el niño que está por recibir el trasplante mientras que los hermanos de él quedan al cuidado de familiares o amigos de la familia. Tomar estas decisiones son muy difíciles para las familias y se vuelven más difíciles cuando estas deben viajar largas distancias fuera de casa para el tratamiento de sus hijos. Es importante tener conversaciones familiares continuas para procesar cualquier sentimiento relacionado con los cambios en la dinámica familiar a causa del tratamiento de su hijo.
Cómo cuidar a sus otros hijos
Es probable que su otro hijo o hijos sientan un sinnúmero de emociones sobre la salud de su hermano: culpa, ira, enojo, tristeza, preocupación, sentimiento de protección hacia su hermano, amor y preocupación. Ellos también pueden sentir estrés y culpa si están sanos, a diferencia de su hermano. Es importante recordar que esta situación también es muy confusa y difícil para ellos. Conozca qué es lo que piensan y sienten y busque la manera de construir y mantener relaciones positivas con todos sus hijos a lo largo del proceso de tratamiento. Su otro hijo o hijos también pueden sentirse solos ya que su hermano requiere mucho de su cuidado y atención. Trate de hacer un esfuerzo para asegurarse que no descuide el bienestar de ellos y hágale saber que también cuentan con apoyo durante este tiempo. Una manera de hacerlo es pasar tiempo a solas con ellos cuando la oportunidad está disponible. También puede buscar programas de apoyo para hermanos como Sibshops. Sibshops incluye actividades, juegos y charlas sobre experiencias en común, alegrías y preocupaciones, se hace en un entorno de grupo con otros niños y adolescentes que tienen un hermano con una discapacidad o condición de salud crónica. Por último, sea transparente y honesto al responder las preguntas sobre la condición de su hermano, para reducir cualquier sentimiento de confusión y/o preocupación. Asignarles a los hermanos un rol o tareas apropiadas para su edad durante el proceso de ALD podría ayudarlos a que se sienten empoderados e incluidos. Si su otro hijo o hijos ayudan con el cuidado, asegúrese de incluirlos en todas las conversaciones con los médicos y profesionales de la salud que son parte del equipo médico que está al cuidado de su hijo afectado.
Cómo cuidar su relación matrimonial o con su pareja
Es posible, que mientras cuida a su hijo durante el proceso de ALD, usted como padre esté atravesando por un nivel mayor de estrés, como nunca antes lo había experimentado. Este estrés, junto con otros factores estresantes, podría contribuir a problemas maritales o tensión en la relación de pareja. Encontrar tiempo y energía para cuidar su relación sentimental puede ser más difícil que nunca, pero hay soluciones para perseverar como pareja en estos tiempos difíciles.
El Hospital de niños de Boston (Boston Children’s Hospital) entrevistó a padres que se enfrentaban a las enfermedades de sus hijos y les brindó consejos sobre cómo cuidar sus relaciones sentimentales. Algunas de sus “lecciones aprendidas” incluyen: celebrar las pequeñas victorias, ser flexibles el uno con el otro, hablar de cosas “normales”, reírse juntos, apoyarse mutuamente “sin juzgarse”, ser tolerante, practicar el perdón, tomar descansos, tener paciencia y recordar que este largo proceso debe afrontarse en familia.
Otra forma de fortalecer su relación es utilizar el cuidado de relevo. El cuidado de relevo permite a los cuidadores un descanso y la oportunidad de relajarse y recargar energías. Ofrecen cuidado a corto plazo que puede ser en el hogar o en la comunidad. Las investigaciones han demostrado que los padres que cuidan a niños con enfermedades crónicas y discapacidades, que utilizan los servicios de cuidado de relevo pueden experimentar una mejor calidad marital y/o reducción del estrés (Harper et al., 2013; Roberston et al., 2011; Strunk, 2010). Tomar un descanso, dedicar parte de su tiempo y energía en cuidarse y mantener los vínculos es fundamental. Ya sea que pase tiempo de cuidado de relevo con su pareja o solo, tener la oportunidad de disfrutar de actividades "normales" (por ejemplo, hacer ejercicio, salir por la noche, ir de compras al supermercado) puede influir positivamente en su matrimonio. Para encontrar servicios de cuidado de relevo cerca de usted, consulte la Red Nacional de atención de relevo y centros de recursos.
Otras formas de mejorar su relación incluyen tener una comunicación constante, recordarse que ambos están en el mismo equipo y tienen el mismo objetivo, también asistir a terapia de pareja les puede ayudar a cambiar los hábitos negativos, darse espacio cuando sea necesario y encontrar maneras de divertirse juntos.
Cómo encontrar apoyo en su comunidad
En algún momento, querrá compartir el diagnóstico y el tratamiento de su hijo con los que le rodean. Esto puede implicar tener una serie de conversaciones, incluso con la escuela del niño, con los amigos, con su jefe, así como con otras redes de apoyo como grupos religiosos u organizaciones a las que pertenezca. Tener que comunicarles la noticia a muchas personas a la vez, a veces en poco tiempo, puede ser agotador. Puede considerar crear un breve correo electrónico, carta o video para compartir la información más importante y así minimizar la cantidad de conversaciones cara a cara. El sitio web, Caringbridge, permite a las familias documentar su proceso de salud para que amigos y familiares puedan seguirlos y obtengan actualizaciones importantes. También puede optar por pedirle a un amigo o familiar que le ayude a comunicar la noticia en sus redes sociales.
En algunos casos, las conversaciones directas son necesarias para asegurar que puedan hacerse planes y arreglos para así poder ayudar a su hijo y/o su familia. Por ejemplo, puede que tenga que compartir información con su jefe sobre las fechas y la duración del tratamiento de su hijo y analizar las opciones de licencia médica que pueda ofrecer su empresa. Del mismo modo, querrás informar a la escuela de su hijo sobre el tratamiento de él y analizar las opciones para que pueda continuar con su educación durante y después del trasplante. Para aquellos que reciben tratamiento en otro estado, es posible que quiera analizar qué opciones pueden estar disponibles para su hijo mientras está hospitalizado, como programas de tutoría en los hospitales. Un trabajador social del hospital puede proporcionarle información adicional sobre estos programas y ayudar a su familia a coordinar estos servicios.
Una vez que los demás sepan por lo que usted y su familia están atravesando, es posible que le pregunten cómo pueden ayudarle. Puede ser útil elaborar una lista de formas en que se puede apoyar a su familia. Por ejemplo, puede pedirle a alguien que le traiga la correspondencia diaria o que le lleve una comida cada semana. También habrá artículos que usted y su familia necesiten y que tal vez no tengan el tiempo de comprar. Por ejemplo, puede necesitar productos de primera necesidad para cuando viaje o durante una larga estadía en el hospital. Considere crear una lista de deseos de Amazon con productos esenciales que pueda compartir con los que le pregunten. A su hijo también le gustará recibir paquetes o tarjetas de sus amigos y familiares, que le alegrarán sus días mientras está en el hospital. Por último, considere pedirle a un amigo que lo ayude a crear una página de redes sociales para proporcionar actualizaciones periódicas sobre su niño durante su proceso de trasplante o para iniciar una campaña comunitaria de recaudación de fondos (como Go Fund Me o HelpHopeLive) para brindar cobertura para gastos médicos y de viaje.
Otra información
Conservación de la fertilidad: Extracción de tejido testicular en niños prepubescentes:
