English

Por orden alfabético (por sección):

Neurocognitive and mental health impact of adrenoleukodystrophy across the lifespan: Insights for the era of newborn screening; Pierpont, R., Isaia, A., McCoy, E., Brown, S., Gupta, A., & Eisengart, J. (2022) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jimd.12581

Toma de decisiones sobre el tratamiento

• Expertos en ALD / ALD Experts - Encuentra expertos en ALD por estado en los Estados Unidos: https://aldnewbornscreening.org/ald-experts 
• Trasplante de medula osea o células madre hematopoyéticas: https://adrenoleukodystrophy.info/treatment-options/hematopoietic-stem-cell-transplantation ​
  
  

Cómo comunicar el diagnóstico y tratamiento de su hijo

• CaringBridge: https://www.caringbridge.org/ 
• Buscador de cuidado de relevo nacional: https://archrespite.org/respitelocator 
• Charlas sobre relaciones sentimentales: Cómo permanecer juntos durante la enfermedad de un hijo: https://answers.childrenshospital.org/relationship-child-illness/ 
• Estudios sobre el cuidado de relevo: 
  • Harper, A., Dyches, T.T., Harper, J., Roper, S.O., & South, M. (2013). La atención de relevo, la calidad marital, y el estrés en los padres de niños con trastornos del espectro autista. J Autism Dev Disord, 43, 2604-2616. DOI 10.1007/s10803-013-1812-0
  • Robertson, J., Hatton, C., Wells, E., Collins, M., Langer, S., Welch, V., & Emerson, E. (2011). Los efectos de los períodos de descanso breves en las familias con un hijo con discapacidad: Una revisión de la literatura internacional. Salud y asistencia social en la comunidad, 19(4), 337-371. doi: 10.1111/j.1365-2524.2010.00977.x
  • Strunk, J.A. (2010). Atención de relevo para familias de niños con necesidades especiales: Una revisión sistemática. J Dev Phys Disabil, 22, 615-630. DOI 10.1007/s10882-010-9190-4 
• Tiendas para hermanos o Sibshops: https://siblingsupport.org/sibshops/ 
• Super Sam contra los monstruos de la médula: Guía de Trasplante de Médula Ósea para niños y sus familias: https://www.youtube.com/watch?v=RyczT6s-ilw&feature=youtu.be 

Cómo prepararse para el tratamiento: ¿Qué debe llevar en su maleta y en su corazón?

• Mejor Ayuda/Better Help - Encuentre un terapeuta: https://www.betterhelp.com/ 
• Buena Terapia/Good Therapy - Ecuentre un terapeuta: https://www.goodtherapy.org/
• Consejos de la familia Groh para el trasplante de ALD: https://xoutald.org/blog/f/groh-family-tips-for-transplant 
• Meditar: Una forma fácil y rápida de reducir el estrés: https://www.mayoclinic.org/tests-procedures/meditation/in-depth/meditation/art-20045858 
• Psicologia Hoy/Psychology Today - Encuentre un terapeuta: https://www.psychologytoday.com/us/therapists
• Ideas de autocuidado: 32 formas gratuitas de cuidarse: https://www.groovnow.com/blog/self-care-ideas-32-free-ways-to-look-after-yourself 

Qué esperar durante el tratamiento

• ALD Alliance
  • Póngase en contacto con Miranda McAuliffe (e-mail: [email protected]; teléfono: 917-860-3756) Elisa Seeger (e-mail: [email protected]; teléfono: 917-750-9390)
• ALD Alliance Aidan’s Gifts - Ayudas económicas: comuníquese con Elisa Seeger ([email protected])
• ALD Connect Llamadas comunitarias: https://aldconnect.org/community-calls/ 
• ALD Connect Ayudas económicas: https://aldconnect.org/financialassistance/
• Apoyo a la familia ALD: https://www.aldalliance.org/family-support.html
• Asociación Americana de Salud y Discapacidad /American Association on Health and Disability - Recursos federales para personas con discapacidad: https://aah d.us/public-policy/federal-disability-resources/
• Grupo de apoyo Be the Match: https://bethematch.org/patients-and-families/support-for-you-and-your-family/groupsupport/#
• Trasplante de médula ósea para niños - Proceso de trasplante: https://www.stanfordchildrens.org/en/topic/default?id=bone-marrow-transplant-for-children-90-P03062 
• Trasplante de médula ósea - ¿Qué esperar?: www.cincinnatichildrens.org/service/b/bone-marrow/resources
• Especialistas en vida infantil: https://www.childlife.org/docs/default-source/Press-Room-News/7-facts-about-child-life-specialists-_-health-wellness-_-us-news.pdf?sfvrsn=14a2a34d_4
• Red de padres valientes: https://courageousparentsnetwork.org/
• Facebook: Grupo de apoyo a familias con ALD (557 miembros): https://www.facebook.com/groups/1566928980234525
• Facebook: Grupo de apoyo ALD (1.4k miembros): https://www.facebook.com/groups/169527343091772 
• Family Voices: https://familyvoices.org/
• Asesores en salud: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Make-A-Wish - Refiera a un niño: https://wish.org/refer-a-child
• Cobertura de Medicaid y CHIP: https://www.healthcare.gov/medicaid-chip/getting-medicaid-chip/ 
• Miracle Flights - Vuelos gratuitos para recibir atención médica lejos del hogar que le cambiará la vida: https://miracleflights.org/ 
• Apelaciones contra seguros privados: https://www.healthcare.gov/appeal-insurance-company-decision/appeals/ 
• Grupo de Apoyo para personas con discapacidad del desarrollo/Reaching Families Advocacy and Support Group: https://reachfamilies.org/resources/developmental-disability-services-and-medicaid-waiver-programs/ 
• Redtreehouse.org - Ayudas económicas para niños con necesidades especiales y problemas de salud: https://www.redtreehouse.org/financial-resources
• Casa Ronald McDonald - Ofrecen alojamiento y recursos para las familias que reciben tratamiento lejos de casa: https://rmhc.org/ 
• Seguridad de ingreso suplementario: https://www.ssa.gov/benefits/ssi/ 
• La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) - Enlaces con ayudas económicas y recursos: https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/financial-assistance/
• USA.gov Servicios para personas con discapacidad: https://www.usa.gov/disability-services​

La vida después del tratamiento

• ALD Alliance
  • Póngase en contacto con Miranda McAuliffe (e-mail: [email protected]; teléfono: 917-860-3756) Elisa Seeger (e-mail: [email protected]; teléfono: 917-750-9390)
• ALD Alliance Aidan’s Gifts - Ayudas económicas: comuníquese con Elisa Seeger ([email protected])
• ALD Connect Llamadas comunitarias: https://aldconnect.org/community-calls/ 
• ALD Connect Ayudas económicas: https://aldconnect.org/financialassistance/
• Apoyo a la familia ALD: https://www.aldalliance.org/family-support.html
• The Arc:  https://thearc.org/
• The Arc Recursos - https://thearcatschool.org/directory/?_ga=2.200240174.1802029291.1655158231-1976510616.1655158231
• The Arc Education Overview / La política educativa y las iniciativas de apoyo - https://thearc.org/our-initiatives/education/
• Asociación Americana de Salud y Discapacidad /American Association on Health and Disability - Recursos federales para personas con discapacidad: https://aah d.us/public-policy/federal-disability-resources/
• Grupo de apoyo Be the Match: https://bethematch.org/patients-and-families/support-for-you-and-your-family/groupsupport/#
• Mejor Ayuda/Better Help - Encuentre un terapeuta https://www.betterhelp.com/ ​
• Trasplante de médula ósea para niños - Proceso de trasplante: https://www.stanfordchildrens.org/en/topic/default?id=bone-marrow-transplant-for-children-90-P03062 
• Trasplante de médula ósea - ¿Qué esperar?: www.cincinnatichildrens.org/service/b/bone-marrow/resources
• Especialistas en vida infantil: https://www.childlife.org/docs/default-source/Press-Room-News/7-facts-about-child-life-specialists-_-health-wellness-_-us-news.pdf?sfvrsn=14a2a34d_4
• Red de padres valientes: https://courageousparentsnetwork.org/
• Conservatorship / La curaduría y curatela (see Guardianship/La tutela)
• ​Difference Between IEPs and 504 Plans / Planes 504 y los PEI https://www.understood.org/en/articles/the-difference-between-ieps-and-504-plan
• Facebook: Grupo de apoyo a familias con ALD (557 miembros): https://www.facebook.com/groups/1566928980234525
• Facebook: Grupo de apoyo ALD (1.4k miembros): https://www.facebook.com/groups/169527343091772 
• Family Voices: https://familyvoices.org/
• Federal Partners in Transition Fact Sheet / Informativa de Federal Partners in Transition  https://www.dol.gov/sites/dolgov/files/odep/pdf/fpt_fact_sheet-transition_02_05_15.pdf
• ​Buena Terapia/Good Therapy - Ecuentre un terapeuta: https://www.goodtherapy.org/
• Guardianship / La tutela: https://www.friendshipcircle.org/blog/2012/10/16/when-your-child-turns-18-a-guide-to-special-needs-guardianship/ y  https://www.caregiver.org/resource/conservatorship-and-guardianship/
• Asesores en salud: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Hmm, How can I help? PDF Download
• Living Wills / Las directivas anticipadas/directrices de atención médica: https://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/consumer-health/in-depth/living-wills/art-20046303
• Make-A-Wish - Refiera a un niño: https://wish.org/refer-a-child
• Cobertura de Medicaid y CHIP: https://www.healthcare.gov/medicaid-chip/getting-medicaid-chip/ 
• Meditar: Una forma fácil y rápida de reducir el estrés- https://www.mayoclinic.org/tests-procedures/meditation/in-depth/meditation/art-20045858 ​
• Miracle Flights - Vuelos gratuitos para recibir atención médica lejos del hogar que le cambiará la vida: https://miracleflights.org/ 
• PACER Center - www.pacer.org
• PACER Special Education Overview - https://www.pacer.org/parent/Private Insurance
• Apelaciones contra seguros privados: https://www.healthcare.gov/appeal-insurance-company-decision/appeals/ 
• Psicologia Hoy/Psychology Today - Encuentre un terapeuta: https://www.psychologytoday.com/us/therapists
• Grupo de Apoyo para personas con discapacidad del desarrollo/Reaching Families Advocacy and Support Group: https://reachfamilies.org/resources/developmental-disability-services-and-medicaid-waiver-programs/ 
• Redtreehouse.org - Ayudas económicas para niños con necesidades especiales y problemas de salud: https://www.redtreehouse.org/financial-resources
• Consejos sobre cómo cuidar sus relaciones sentimentales: https://answers.childrenshospital.org/relationship-child-illness/ 
• Programa del representante de beneficios:  https://www.ssa.gov/payee
• Respite Locator / Para encontrar servicios de cuidado de relevo cerca de usted: https://archrespite.org/respitelocator 
• Respite Care Studies / El cuidado de relevo (Las investigaciones): 
  • Harper, A., Dyches, T.T., Harper, J., Roper, S.O., & South, M. (2013). Respite care, marital quality, and stress in parents of children with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord, 43, 2604-2616. DOI 10.1007/s10803-013-1812-0
  • Robertson, J., Hatton, C., Wells, E., Collins, M., Langer, S., Welch, V., & Emerson, E. (2011). The impacts of short break provision on families with a disabled child: An international literature review. Health and Social Care in the Community, 19(4), 337-371. doi: 10.1111/j.1365-2524.2010.00977.x
  • Strunk, J.A. (2010). Respite care for families of special needs children: A systematic review. J Dev Phys Disabil, 22, 615-630. DOI 10.1007/s10882-010-9190-4 ​
• Casa Ronald McDonald - Ofrecen alojamiento y recursos para las familias que reciben tratamiento lejos de casa: https://rmhc.org/ ​
• Ideas de autocuidado: 32 formas gratuitas de cuidarse: https://www.groovnow.com/blog/self-care-ideas-32-free-ways-to-look-after-yourself ​
• Sibshops: https://siblingsupport.org/sibshops/ ​
• Seguridad de ingreso suplementario: https://www.ssa.gov/benefits/ssi/ 
• El apoyo en la toma de decisiones: https://supporteddecisions.org/about-supported-decision-making/
• La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) - Enlaces con ayudas económicas y recursos: https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/financial-assistance/
• ​United Desabilities Services (información sobre dispositivos de adaptación y ayudas para la movilidad): https://udservices.org/blog/adaptive-devices-people-disabilities
• USA.gov Servicios para personas con discapacidad: https://www.usa.gov/disability-services