Cómo conectarse con los recursos de apoyo
Mientras se prepara para el tratamiento de su hijo, sepa que no está solo en este proceso. Hay muchos recursos disponibles para brindarle apoyo a usted y a su familia antes, durante y después del tratamiento incluyendo recursos emocionales, financieros y educativos. El apoyo puede no ser igual para todos. Algunas personas se apoyan en familiares y amigos, otras encuentran consuelo hablando con familias que han pasado por experiencias similares o con los profesionales de la salud que tienen experiencia trabajando con familias afectadas por la ALD. Como se señaló anteriormente, algunos recurren a prácticas como caminar, hacer ejercicio, meditar, practicar la atención plena o recibir consejería o terapia. A medida que comience a pensar en distintas opciones de apoyo tenga en cuenta cual es la que mejor se adapta a sus necesidades y las de su familia ya que las opciones de apoyo funcionan diferente en cada persona. Trate de no desanimarse si prueba algo y no le termina gustando ¡ya que hay muchas alternativas!
Nos gustaría señalar que probablemente se encuentre con obstáculos para acceder a los recursos de apoyo dependiendo de su ubicación, situación económica, tiempo y disponibilidad del cuidado de niños. Como respuesta a esto tratamos de proporcionar una variedad de opciones que se adapten a las situaciones particulares de cada familia.
Interacción social: grupos, familia, amigos y demás
Si encuentra que conectarse con otras personas le es de ayuda para usted, para la familia o amigos, los grupos de apoyo relacionados con ALD pueden ser excelentes recursos para usted. Si decides apoyarte en la familia, amigos y/o grupos de apoyo, es importante que te rodees de personas positivas y optimistas ya que rodearse de personas con negatividad no le será de mucha ayuda. Reunirse con otras familias afectadas por la ALD es una excelente forma de aprender y conectarse con personas que comparten una experiencia de vida similar. Tenga en cuenta que los miembros de estos grupos pueden estar en diferentes etapas de su proceso con la ALD, por lo que puede escuchar experiencias que van más allá de la etapa actual de su familia. Al igual que con los amigos y la familia, es importante asegurarse de "hacer clic" con otras familias con ALD. Algunos grupos de apoyo incluyen ALD Alliance, ALD Connect Community Calls, Be The Match y grupos de Facebook (los enlaces aparecen a continuación):
Comuníquese con Miranda McAuliffe (correo electrónico: [email protected]; teléfono: 917-860-3756) Elisa Seeger (correo electrónico: [email protected]; teléfono: 917-750-9390)
ALD Connect coordina conferencias telefónicas periódicas (llamadas comunitarias vía Zoom) para brindar apoyo entre pares. Ya sean hombres o mujeres con AMN o padres de recién nacidos, las llamadas comunitarias de ALD Connect ofrecen apoyo y se estrechan las conexiones entre todos.
Este grupo está disponible para apoyar a los padres y familiares directos que se enfrentan a la ALD desde antes del diagnóstico (en espera de confirmación de los ácidos grasos de cadena muy larga, VLCFA por sus siglas en inglés), durante el trasplante, después del trasplante y aquellos que han perdido a sus guerreros por la ALD, pero les gustaría continuar peleando esta batalla y ayudar a otros. Este grupo está en contacto directo con los médicos de Minnesota, ellos se mantienen actualizados e informados sobre las últimas noticias disponibles para responder a cualquier pregunta o duda que las familias puedan tener.
Profesionales de la salud
Estar en las facilidades hospitalarias o de atención médica puede ser intimidante, angustioso y extraño. Afortunadamente hay muchos recursos disponibles para usted y su familia para aliviar los sentimientos de ansiedad, estrés, y el miedo mientras se encuentra lejos de casa. A continuación, ofreceremos varios recursos que puedes consultar antes, durante y después del tratamiento de su hijo.
Trabajadores sociales
Los trabajadores sociales son un recurso importante que puede consultar en su centro de tratamiento. Usted podría ser conectado automáticamente con uno, si está en el equipo de atención médica de su hijo; si no, pregúntele a su médico cómo puede ponerse en contacto con un trabajador social. Al igual que usted, los trabajadores sociales son defensores de su hijo y de su familia. Están allí para apoyarlo y brindarle recursos útiles durante todo el proceso de tratamiento. Los servicios de trabajo social van desde ofrecer asesoramiento y apoyo emocional, prestar servicios de coordinación, ayudarle a abordar problemas relacionados con el transporte, vivienda y recursos económicos, también puede conectarlo con grupos de apoyo y terapias. En adición puede brindarle asistencia resolviendo problemas y abogando por usted y su familia; apoyando la comunicación entre ustedes y el equipo de atención médica de su hijo y mucho más. Las responsabilidades del trabajador social pueden variar según su centro de tratamiento.
Especialistas en vida infantil
Otro recurso que su centro de tratamiento puede ofrecerle son los servicios de vida infantil. Los especialistas en vida infantil son profesionales capacitados que normalmente forman parte del equipo de atención médica. Su principal deber es ofrecerle a los niños y familias apoyo social y emocional y comodidad durante su estadía en el hospital. Algunos de los servicios que ofrecen pueden incluir juegos médicos apropiados para la edad o distracciones para ayudar a reducir el miedo y el estrés, ante procedimientos inminentes, salidas artísticas y creativas, recursos y apoyo para manejar y afrontar procedimientos y tratamientos difíciles, educación familiar y mucho más. El bienestar de su familia en el hospital es su prioridad principal.
Otros servicios de salud conductual o de comportamiento
Otros recursos de salud conductual que pueden estar disponibles en el centro de tratamiento de su hijo son los psicólogos, psicólogos pediátricos, neuropsicólogos y psiquiatras. Estos cuatro profesionales suenan similares, pero tienen diferencias claves:
Mientras se prepara para el tratamiento de su hijo, sepa que no está solo en este proceso. Hay muchos recursos disponibles para brindarle apoyo a usted y a su familia antes, durante y después del tratamiento incluyendo recursos emocionales, financieros y educativos. El apoyo puede no ser igual para todos. Algunas personas se apoyan en familiares y amigos, otras encuentran consuelo hablando con familias que han pasado por experiencias similares o con los profesionales de la salud que tienen experiencia trabajando con familias afectadas por la ALD. Como se señaló anteriormente, algunos recurren a prácticas como caminar, hacer ejercicio, meditar, practicar la atención plena o recibir consejería o terapia. A medida que comience a pensar en distintas opciones de apoyo tenga en cuenta cual es la que mejor se adapta a sus necesidades y las de su familia ya que las opciones de apoyo funcionan diferente en cada persona. Trate de no desanimarse si prueba algo y no le termina gustando ¡ya que hay muchas alternativas!
Nos gustaría señalar que probablemente se encuentre con obstáculos para acceder a los recursos de apoyo dependiendo de su ubicación, situación económica, tiempo y disponibilidad del cuidado de niños. Como respuesta a esto tratamos de proporcionar una variedad de opciones que se adapten a las situaciones particulares de cada familia.
Interacción social: grupos, familia, amigos y demás
Si encuentra que conectarse con otras personas le es de ayuda para usted, para la familia o amigos, los grupos de apoyo relacionados con ALD pueden ser excelentes recursos para usted. Si decides apoyarte en la familia, amigos y/o grupos de apoyo, es importante que te rodees de personas positivas y optimistas ya que rodearse de personas con negatividad no le será de mucha ayuda. Reunirse con otras familias afectadas por la ALD es una excelente forma de aprender y conectarse con personas que comparten una experiencia de vida similar. Tenga en cuenta que los miembros de estos grupos pueden estar en diferentes etapas de su proceso con la ALD, por lo que puede escuchar experiencias que van más allá de la etapa actual de su familia. Al igual que con los amigos y la familia, es importante asegurarse de "hacer clic" con otras familias con ALD. Algunos grupos de apoyo incluyen ALD Alliance, ALD Connect Community Calls, Be The Match y grupos de Facebook (los enlaces aparecen a continuación):
Comuníquese con Miranda McAuliffe (correo electrónico: [email protected]; teléfono: 917-860-3756) Elisa Seeger (correo electrónico: [email protected]; teléfono: 917-750-9390)
ALD Connect coordina conferencias telefónicas periódicas (llamadas comunitarias vía Zoom) para brindar apoyo entre pares. Ya sean hombres o mujeres con AMN o padres de recién nacidos, las llamadas comunitarias de ALD Connect ofrecen apoyo y se estrechan las conexiones entre todos.
- Red de Padres Valientes (Courageous Parents Network)
- Facebook: Grupo de apoyo ALD (1,300 miembros)
Este grupo está disponible para apoyar a los padres y familiares directos que se enfrentan a la ALD desde antes del diagnóstico (en espera de confirmación de los ácidos grasos de cadena muy larga, VLCFA por sus siglas en inglés), durante el trasplante, después del trasplante y aquellos que han perdido a sus guerreros por la ALD, pero les gustaría continuar peleando esta batalla y ayudar a otros. Este grupo está en contacto directo con los médicos de Minnesota, ellos se mantienen actualizados e informados sobre las últimas noticias disponibles para responder a cualquier pregunta o duda que las familias puedan tener.
- Voces familiares (Family Voices)
Profesionales de la salud
Estar en las facilidades hospitalarias o de atención médica puede ser intimidante, angustioso y extraño. Afortunadamente hay muchos recursos disponibles para usted y su familia para aliviar los sentimientos de ansiedad, estrés, y el miedo mientras se encuentra lejos de casa. A continuación, ofreceremos varios recursos que puedes consultar antes, durante y después del tratamiento de su hijo.
Trabajadores sociales
Los trabajadores sociales son un recurso importante que puede consultar en su centro de tratamiento. Usted podría ser conectado automáticamente con uno, si está en el equipo de atención médica de su hijo; si no, pregúntele a su médico cómo puede ponerse en contacto con un trabajador social. Al igual que usted, los trabajadores sociales son defensores de su hijo y de su familia. Están allí para apoyarlo y brindarle recursos útiles durante todo el proceso de tratamiento. Los servicios de trabajo social van desde ofrecer asesoramiento y apoyo emocional, prestar servicios de coordinación, ayudarle a abordar problemas relacionados con el transporte, vivienda y recursos económicos, también puede conectarlo con grupos de apoyo y terapias. En adición puede brindarle asistencia resolviendo problemas y abogando por usted y su familia; apoyando la comunicación entre ustedes y el equipo de atención médica de su hijo y mucho más. Las responsabilidades del trabajador social pueden variar según su centro de tratamiento.
Especialistas en vida infantil
Otro recurso que su centro de tratamiento puede ofrecerle son los servicios de vida infantil. Los especialistas en vida infantil son profesionales capacitados que normalmente forman parte del equipo de atención médica. Su principal deber es ofrecerle a los niños y familias apoyo social y emocional y comodidad durante su estadía en el hospital. Algunos de los servicios que ofrecen pueden incluir juegos médicos apropiados para la edad o distracciones para ayudar a reducir el miedo y el estrés, ante procedimientos inminentes, salidas artísticas y creativas, recursos y apoyo para manejar y afrontar procedimientos y tratamientos difíciles, educación familiar y mucho más. El bienestar de su familia en el hospital es su prioridad principal.
Otros servicios de salud conductual o de comportamiento
Otros recursos de salud conductual que pueden estar disponibles en el centro de tratamiento de su hijo son los psicólogos, psicólogos pediátricos, neuropsicólogos y psiquiatras. Estos cuatro profesionales suenan similares, pero tienen diferencias claves:
Educación
Es posible que le preocupe que su hijo tenga que faltar a la escuela mientras recibe tratamiento. Hay algunas opciones para que su hijo continúe con la educación en el centro de cuidado, como la escolarización durante la hospitalización, puede preguntar dependiendo del estado físico y emocional de su hijo tras el tratamiento. También hay recursos comunitarios disponibles para ayudar con la transición de regreso a la escuela, que incluyen coordinadores, psicólogos y trabajadores sociales escolares.
Programas de tutoría en el hospital
Los distritos escolares locales pueden ofrecer programas de tutoría presencial durante la hospitalización de un niño y su transición posterior al entorno ambulatorio, hasta un alta definitiva. Es posible que tenga que cancelar la inscripción en su distrito escolar de donde resida e inscribirlo en la escuela pública local cerca del hospital para así poder participar del programa. Para las familias interesadas en este servicio, un trabajador social del hospital le puede proporcionar los materiales de aplicación y coordinar la atención con los tutores del hospital local.
Enlace o Coordinadores escolares
Cuando se solicita el apoyo de abogar por la escuela, los trabajadores sociales están disponibles para ayudar a guardar las distancias entre el cuerpo docente del hospital y el de la escuela. Si un estudiante ya tiene educación formal existente, como un Plan de Adaptación 504 o un Programa de Educación Individualizado (PEI), por lo general un miembro del equipo del plan de educación actuará como enlace. Esta persona puede colaborar con el trabajador social del hospital para obtener apoyo y documentación y así discutir las necesidades o recomendaciones. Si un estudiante no tiene apoyo educativo establecido, el coordinador o enlace escolar puede ser el trabajador social de la escuela, el consejero, subdirector, etc. Después del tratamiento de su hijo, la persona asignada puede ayudarle con la transición de regreso a la escuela. Según las recomendaciones del equipo de cuidado de su hijo, es posible que no pueda regresar a la escuela por algún tiempo. En este caso, un coordinador escolar puede referirlo a servicios educativos para pacientes en el hogar.
Psicólogos escolares
Los psicólogos escolares promueven ambientes educativos positivos para los estudiantes al abordar las necesidades académicas, sociales, emocionales y conductuales. Son profesionales certificados y capacitados para administrar evaluaciones psicológicas y académicas para conocer las necesidades de los estudiantes dentro del entorno educativo. Hacen recomendaciones, implementan programas de prevención e intervención basados en evidencia recopilada, supervisan la evolución y dotan a los estudiantes con habilidades y herramientas necesarias para prosperar en el aula. Los psicólogos escolares se comunican frecuentemente con los padres y maestros para proporcionarle actualizaciones sobre el progreso de los estudiantes. También están capacitados para trabajar con poblaciones diversas y crear planes apropiados para el desarrollo y la cultura.
Trabajadores sociales escolares
Al igual que el psicólogo escolar, los trabajadores sociales escolares también se ocupan de los problemas académicos, sociales, necesidades emocionales y conductuales. Si bien los psicólogos escolares tienen más experiencia en educación especial e implementación de evaluaciones y programas en el entorno escolar, los trabajadores sociales se enfocan más en el éxito y el bienestar de los estudiantes dentro y fuera de la escuela. Pueden proporcionar terapia o asesoramiento individual y de grupo en el entorno escolar. También actúan como un enlace entre estudiante, padres, maestros, personal escolar y la comunidad. Trabajan de cerca con los estudiantes y familias para ayudarles con referencias comunitarias, recursos de apoyo en el hogar, finanzas, la transición del hogar a la escuela y la gestión de casos a largo plazo.
Consejeros escolares
Los consejeros escolares son educadores certificados/licenciados que trabajan en la escuela primaria, de enseñanza media y escuelas secundarias para apoyar en los esfuerzos para mejorar el éxito y los resultados de los estudiantes. Desarrollan e implementan programas de consejería escolar para que todos los estudiantes puedan prosperar. Además, ayudan a los estudiantes a alcanzar sus metas académicas, personales y profesionales. Pueden ofrecer servicios de consejería a corto plazo, colaborar con maestros, padres y administradores para cumplir con las necesidades de los estudiantes. Los ayudan individualmente con la planificación académica y el establecimiento de metas y abogan por cambios para mejorar la igualdad y el acceso a las oportunidades para todos los estudiantes.
Es posible que le preocupe que su hijo tenga que faltar a la escuela mientras recibe tratamiento. Hay algunas opciones para que su hijo continúe con la educación en el centro de cuidado, como la escolarización durante la hospitalización, puede preguntar dependiendo del estado físico y emocional de su hijo tras el tratamiento. También hay recursos comunitarios disponibles para ayudar con la transición de regreso a la escuela, que incluyen coordinadores, psicólogos y trabajadores sociales escolares.
Programas de tutoría en el hospital
Los distritos escolares locales pueden ofrecer programas de tutoría presencial durante la hospitalización de un niño y su transición posterior al entorno ambulatorio, hasta un alta definitiva. Es posible que tenga que cancelar la inscripción en su distrito escolar de donde resida e inscribirlo en la escuela pública local cerca del hospital para así poder participar del programa. Para las familias interesadas en este servicio, un trabajador social del hospital le puede proporcionar los materiales de aplicación y coordinar la atención con los tutores del hospital local.
Enlace o Coordinadores escolares
Cuando se solicita el apoyo de abogar por la escuela, los trabajadores sociales están disponibles para ayudar a guardar las distancias entre el cuerpo docente del hospital y el de la escuela. Si un estudiante ya tiene educación formal existente, como un Plan de Adaptación 504 o un Programa de Educación Individualizado (PEI), por lo general un miembro del equipo del plan de educación actuará como enlace. Esta persona puede colaborar con el trabajador social del hospital para obtener apoyo y documentación y así discutir las necesidades o recomendaciones. Si un estudiante no tiene apoyo educativo establecido, el coordinador o enlace escolar puede ser el trabajador social de la escuela, el consejero, subdirector, etc. Después del tratamiento de su hijo, la persona asignada puede ayudarle con la transición de regreso a la escuela. Según las recomendaciones del equipo de cuidado de su hijo, es posible que no pueda regresar a la escuela por algún tiempo. En este caso, un coordinador escolar puede referirlo a servicios educativos para pacientes en el hogar.
Psicólogos escolares
Los psicólogos escolares promueven ambientes educativos positivos para los estudiantes al abordar las necesidades académicas, sociales, emocionales y conductuales. Son profesionales certificados y capacitados para administrar evaluaciones psicológicas y académicas para conocer las necesidades de los estudiantes dentro del entorno educativo. Hacen recomendaciones, implementan programas de prevención e intervención basados en evidencia recopilada, supervisan la evolución y dotan a los estudiantes con habilidades y herramientas necesarias para prosperar en el aula. Los psicólogos escolares se comunican frecuentemente con los padres y maestros para proporcionarle actualizaciones sobre el progreso de los estudiantes. También están capacitados para trabajar con poblaciones diversas y crear planes apropiados para el desarrollo y la cultura.
Trabajadores sociales escolares
Al igual que el psicólogo escolar, los trabajadores sociales escolares también se ocupan de los problemas académicos, sociales, necesidades emocionales y conductuales. Si bien los psicólogos escolares tienen más experiencia en educación especial e implementación de evaluaciones y programas en el entorno escolar, los trabajadores sociales se enfocan más en el éxito y el bienestar de los estudiantes dentro y fuera de la escuela. Pueden proporcionar terapia o asesoramiento individual y de grupo en el entorno escolar. También actúan como un enlace entre estudiante, padres, maestros, personal escolar y la comunidad. Trabajan de cerca con los estudiantes y familias para ayudarles con referencias comunitarias, recursos de apoyo en el hogar, finanzas, la transición del hogar a la escuela y la gestión de casos a largo plazo.
Consejeros escolares
Los consejeros escolares son educadores certificados/licenciados que trabajan en la escuela primaria, de enseñanza media y escuelas secundarias para apoyar en los esfuerzos para mejorar el éxito y los resultados de los estudiantes. Desarrollan e implementan programas de consejería escolar para que todos los estudiantes puedan prosperar. Además, ayudan a los estudiantes a alcanzar sus metas académicas, personales y profesionales. Pueden ofrecer servicios de consejería a corto plazo, colaborar con maestros, padres y administradores para cumplir con las necesidades de los estudiantes. Los ayudan individualmente con la planificación académica y el establecimiento de metas y abogan por cambios para mejorar la igualdad y el acceso a las oportunidades para todos los estudiantes.