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Cómo cuidar la salud física de su hijo enfermo 

Luego del trasplante probablemente estará muy pendiente de la salud física de su hijo. Seguramente se siente como si estuviera monitoreando constantemente cualquier signo o complicaciones, como fiebre, infecciones de la piel, erupciones, signos de enfermedad de injerto contra huésped o una crisis suprarrenal, por nombrar algunos. Seguirá siendo importante asistir a las revisiones y controles regulares con el equipo médico de su hijo y le diga a ellos cualquier preocupación.

Un ritmo de sueño y una nutrición adecuada y la actividad física autorizada por un médico también contribuirán en gran medida a ayudar a su hijo a sentirse lo mejor posible. Si le preocupa el sueño, la nutrición o los niveles de energía de su hijo, coméntelo con su médico. Puede haber algunas soluciones sencillas para ayudarlo a mejorar la calidad del sueño o estimular su apetito. También puede haber otras razones subyacentes por las que su hijo tiene estas dificultades que se pueden evaluar más a fondo, como desequilibrios hormonales, depresión o ansiedad.
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​Cómo cuidar la salud mental de su hijo enfermo 

Cada niño tiene su propia forma de sobrellevar la recuperación del trasplante. Su capacidad para hacerle frente se puede ver afectada por diferentes factores, incluyendo si experimentan complicaciones significativas, limitaciones físicas o problemas sociales y emocionales. Es posible que algunos niños hayan experimentado problemas de ánimo, de ansiedad, problemas de comportamiento, dificultades académicas o sociales incluso antes del trasplante y por lo tanto necesitan apoyo continuo. No hay un enfoque “igual o uniforme” para ayudar a su hijo a adaptarse a la vida después del trasplante. Usted conoce a su hijo y es usted la persona ideal para identificar si hay cambios notables en él después del tratamiento que pueda requerir apoyo adicional.
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Servicios de salud conductual o de comportamiento
Si le preocupa que su hijo tenga dificultades en la escuela, con los amigos o que este mostrando signos de dificultades emocionales o conductuales (por ejemplo, depresión, irritabilidad, ansiedad, arrebatos, falta de atención, hiperactividad) le recomendamos que se comunique con algún centro local de salud mental para ver si tienen citas disponibles o para entrar en una lista de espera. Si bien algunos de los síntomas pueden resolverse cuando los niños reanudan la escuela u otras actividades, los síntomas pueden no desaparecer por sí solos y la terapia o los medicamentos pueden ayudar a su hijo a sentirse mejor y hacer frente a sus circunstancias actuales. Hay una variedad de recursos de salud conductual que pueden estar disponibles en su área, que incluyen psicólogos, psicólogos pediátricos, neuropsicólogos y psiquiatras. Las cuatro profesiones suenan similares, pero tienen diferencias claves.

​PsychologyToday puede ser útil para ubicar un proveedor en su área, aunque siempre puede comunicarse con su compañía de seguros para consultar qué proveedores trabajan con niños y están dentro de la red y aceptando nuevos pacientes. También puede comunicarse con el equipo médico de su hijo y preguntar sobre profesionales en su área. 

Además de los proveedores en su comunidad su hijo también puede recibir apoyo para su funcionamiento social, emocional y conductual en la escuela. Póngase en contacto con los maestros de su hijo o administradores escolares para averiguar si la escuela cuenta con un psicólogo escolar, trabajador social o un consejero que pueda brindar apoyo adicional a su hijo en el entorno escolar.

Psicólogos escolares
Los psicólogos escolares promueven ambientes educativos positivos para los estudiantes al abordar las necesidades académicas, sociales, emocionales y conductuales. Son profesionales certificados y capacitados para administrar evaluaciones psicológicas y académicas para conocer las necesidades de los estudiantes dentro del entorno educativo. Hacen recomendaciones, implementan programas de prevención e intervención basados en evidencia recopilada, supervisan la evolución y dotan a los estudiantes con habilidades y herramientas necesarias para prosperar en el aula. Los psicólogos escolares se comunican frecuentemente con los padres y maestros para proporcionarle actualizaciones sobre el progreso de los estudiantes. También están capacitados para trabajar con poblaciones diversas y crear planes apropiados para el desarrollo y la cultura.

Trabajadores sociales escolares 
Al igual que el psicólogo escolar, los trabajadores sociales escolares también se ocupan de los problemas académicos, sociales, necesidades emocionales y conductuales. Si bien los psicólogos escolares tienen más experiencia en educación especial e implementación de evaluaciones y programas en el entorno escolar, los trabajadores sociales se enfocan más en el éxito y el bienestar de los estudiantes dentro y fuera de la escuela. Pueden proporcionar terapia o asesoramiento individual y de grupo en el entorno escolar. También actúan como un enlace entre estudiante, padres, maestros, personal escolar y la comunidad. Trabajan de cerca con los estudiantes y familias para ayudarles con referencias comunitarias, recursos de apoyo en el hogar, finanzas, la transición del hogar a la escuela y la gestión de casos a largo plazo.

Consejeros escolares
Los consejeros escolares son educadores certificados/licenciados que trabajan en la escuela primaria, de enseñanza media y escuelas secundarias para apoyar en los esfuerzos para mejorar el éxito y los resultados de los estudiantes. Desarrollan e implementan programas de consejería escolar para que todos los estudiantes puedan prosperar. Además, ayudan a los estudiantes a alcanzar sus metas académicas, personales y profesionales. Pueden ofrecer servicios de consejería a corto plazo, colaborar con maestros, padres y administradores para cumplir con las necesidades de los estudiantes. Los ayudan individualmente con la planificación académica y el establecimiento de metas y abogan por cambios para mejorar la igualdad y el acceso a las oportunidades para todos los estudiantes.

Seguimiento de la salud neuropsicológica de su hijo
 
Una evaluación periódica del funcionamiento neuropsicológico de su hijo por parte de un neuropsicólogo pediátrico puede ofrecerse como parte de la atención integral para personas con ALD en los centros especializados. Antes de que su hijo se sometiera al trasplante, es posible que su hijo haya tenido una evaluación neuropsicológica inicial o de base (por ejemplo, una evaluación del funcionamiento neuropsicológico de su hijo antes del tratamiento). Las evaluaciones de seguimiento o de rutina, generalmente se realizan una vez al año o según lo solicite el equipo médico de su hijo, a menudo son parte de la atención estándar para la ALD cerebral. Estas evaluaciones son beneficiosas para seguir la evolución de su hijo a lo largo del tiempo e identificar cualquier área donde él puede necesitar apoyo adicional. 

Si bien algunas personas con ALD cerebral, muestran cambios mínimos o solo desafíos sutiles, después del tratamiento, especialmente si fueron tratados en una etapa temprana de la enfermedad, otras personas pueden experimentar cambios en una variedad de áreas. Las investigaciones han demostrado que las áreas de dificultad más comunes en las personas con ALD cerebral incluyen: velocidad de procesamiento de la información; percepción, organización, interpretación y pensamiento con información visual, navegación por el propio entorno y ubicación de los objetos en el espacio, equilibrio y coordinación, movimientos rápidos los dedos para realizar tareas, atención y concentración, control de los impulsos y el nivel de actividad, y control de los pensamientos, emociones y comportamiento. A veces, las áreas de dificultad surgen en el hogar, mientras que otras veces se vuelven más evidentes a medida que su hijo regresa a la escuela. Para muchas personas, el proceso de tratamiento en sí mismo puede ser bastante aterrador, abrumador y aislante, lo que puede conducir a sentimientos de ansiedad, tristeza, soledad e incluso traumas que no estaban presentes antes del tratamiento. Es posible que note algunos cambios en las emociones y el comportamiento de su hijo después del tratamiento, mientras que otros padres/cuidadores informan que su hijo parece "cerrado" o "retraído" y le cuesta compartir sus sentimientos. No es raro que los niños compartan más preocupaciones o se vuelvan más enojados o llorosos con mucha más frecuencia. Por esta razón es importante que regularmente se comunique con aquellos con los que su hijo interactúa o con quienes pasan la mayor parte del tiempo con él (por ejemplo, sus maestros, entrenadores, consejeros, etc.) para identificar cualquier inquietud nueva que surja.

Desafortunadamente, es difícil predecir cómo funcionará su hijo en términos de sus patrones de fortalezas y debilidades después del tratamiento. Los resultados varían de un individuo a otro. Estas diferencias pueden deberse a varios factores, incluyendo el grado de progresión de la enfermedad antes del trasplante, la ubicación de la enfermedad en el cerebro (por ejemplo, parietal/occipital versus las regiones frontales del cerebro) y como era la persona antes del trasplante. También puede tomar algún tiempo para que el cerebro de su hijo se estabilice después del tratamiento. Esto significa que nuevas áreas de preocupación pueden surgir a medida que pasa el tiempo desde el tratamiento. Por esta razón es muy importante saber el funcionamiento neuropsicológico de su hijo y este debe ser monitoreado a lo largo del tiempo, al menos durante los primeros años después del tratamiento. Esto asegurará que se le pueda proporcionar el apoyo y las adaptaciones adecuadas para satisfacer las áreas de necesidad de su hijo.