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Recibiendo la noticia del diagnóstico de ALD cerebral
Enterarse sobre el diagnóstico de ALD cerebral de su hijo es un evento que nunca olvidará y que le cambiará la vida para siempre. Mientras se enfrenta a esta nueva realidad, recuerde que sentir una mezcla de emociones y pensamientos es normal y válido. Es posible que inmediatamente puedas experimentar sentimientos de tristeza, ira y miedo. Puedes sentir una pérdida de control sobre la salud y el futuro de su hijo. Estos pensamientos y sentimientos son normales y esperados. Tomará tiempo asimilar completamente el diagnóstico y lo que le espera a su familia. Las familias que reciben un diagnóstico de ALD cerebral llegan a este momento por circunstancias muy diversas. Es probable que el proceso que llevó a su familia a recibir el diagnóstico de ALD cerebral influya en su reacción y en su experiencia. Algunas familias tienen un hijo o un familiar al cual se le diagnosticó ALD hace mucho tiempo y es posible que hayan pasado años de seguimiento médico ante esta posibilidad. Otras familias se han enterado recientemente de la ALD y pueden no sentirse preparadas para tomar las decisiones rápidas sobre el tratamiento que puede ser necesario. A pesar de la incertidumbre que pueda estar sintiendo, todavía hay muchas cosas que puede hacer para ayudar a su hijo, incluso buscar la mejor atención disponible y colaborar con el equipo médico para apoyar a su hijo. Al principio, puede pensar constantemente en el amplio espectro de posibles resultados para su hijo. Algunos cuidadores encuentran beneficioso rodearse de historias con resultados positivos. Si prefiere conocer todos los resultados posibles, incluso los negativos, es importante que encuentre un equilibrio entre las historias positivas y negativas. Pasar demasiado tiempo pensando en los posibles resultados negativos puede ser poco beneficioso. Durante este tiempo, puede experimentar sentimientos de soledad. No estás solo ya que hay otras familias que han recibido la misma noticia. A algunas familias les reconforta conectarse con otras personas que han pasado por lo mismo, especialmente si a usted le resulta beneficioso conectarse con personas durante momentos estresantes. Recuerde que está bien pedir ayuda cuando sea necesario. Toma de decisiones sobre el tratamiento Las familias a las que se les ofrece tratamiento para ALD cerebral a menudo pasan por diferentes experiencias durante el proceso de toma de decisiones. Algunos descubren que necesitan actuar rápidamente después de conocer del diagnóstico cerebral, mientras que otros se sienten más preparados para comenzar el tratamiento porque ya tenían conocimiento de la ALD. Las opciones de tratamiento también pueden ser diferentes para cada niño o persona. Algunos pueden ser elegibles para varias opciones de tratamiento, mientras que otros solo son elegibles para una. Cuando empiece a discutir las opciones de tratamiento para su hijo, es posible que deba tomar una decisión urgente y difícil con respecto a qué tipo de tratamiento debe recibir su hijo. Tomar esta gran decisión no es una tarea fácil y puede sentirse agonizante. Es algo que ningún padre espera. La presión y el estrés que acompañan a esta decisión puede sentirse como un gran peso que soportar. Pero recuerde que por lo general no hay una respuesta incorrecta, sino varias respuestas correctas que dependen de usted y de las necesidades, deseos y circunstancias de su hijo. Opciones de tratamiento Su hijo puede ser elegible para una o más opciones de trasplante de células madre hematopoyéticas, como trasplante de médula ósea relacionado o no relacionado, trasplante de sangre de cordón umbilical o trasplante autólogo con terapia génica. Consulta con los profesionales sobre las opciones de tratamiento, sus riesgos y beneficios, pero también confíe en su criterio como padre que es usted quien mejor conoce a su hijo. Permítase afrontar el proceso con serenidad. Será mentalmente agotador, pero recuerde que está haciendo todo lo posible para apoyar y abogar por su hijo. Comentarios de profesionales de la salud y de la comunidad ALD A algunas familias les resulta beneficioso contar con la opinión de varios médicos. Tener más de una opinión resulta especialmente importante si inicialmente se le proporcionó información parcial. Otros médicos pueden conocer otras opciones de tratamiento que son más adecuadas para su hijo. Si su médico actual no está familiarizado con la ALD, es posible que se sienta aún más estresado y ansioso por el diagnóstico. Recuerde que hay profesionales que son expertos en ALD, que pueden ayudarle con su hijo y proporcionarle recomendaciones basadas en evidencia. Puede consultar con la comunidad de ALD para recomendaciones sobre médicos que están familiarizados con el diagnóstico o puede visitar ALD Experts. Algunos padres han expresado la importancia de trabajar con los médicos en quienes confían, que se adaptan a la personalidad de su familia y que entienden sus necesidades y su sentido de urgencia. Las familias también han valorado trabajar con médicos que no dudan en colaborar con otros profesionales o admitir cuando se sienten inseguros acerca de algo. Tener comunicación con la comunidad de ALD es otra excelente forma de recibir información sobre las opciones de tratamiento y los estilos de los proveedores. Las familias que han estado donde usted está pueden brindarle recomendaciones basadas en sus propias investigaciones y experiencias. También puede haber otras personas en su vida que puedan brindarle apoyo durante el proceso de toma de decisiones, como familiares, amigos, terapeutas, consejeros u otros profesionales médicos. Cuando tome una decisión haga lo que usted sienta que es correcto para usted y para su familia. Centro de tratamiento Decidir el centro de tratamiento de su hijo puede depender de varios factores. Si los profesionales de la salud de su zona no tienen mucha experiencia o conocimiento en ALD, será beneficioso encontrar un médico con experiencia en el tratamiento de ALD. Si bien esto puede requerir que usted y su familia viaje a otro hospital o centro médico (en algunos casos incluso viajar a los Estados Unidos desde otro país), los expertos en ALD conocen el sentido de urgencia asociado con este diagnóstico y a menudo pueden programar una visita urgente con ellos. Los expertos en ALD por lo general trabajan en estrecha colaboración con un equipo de profesionales que pueden ayudar a abordar cualquier pregunta o preocupación que pueda surgir con respecto al curso de tratamiento de su hijo. Cómo abogar por su hijo Durante el proceso de ALD de su hijo, es posible que le digan "no" al planificar el tratamiento y recopilar distintas alternativas de apoyo. Es posible que le denieguen el seguro de salud, la posibilidad de recibir distintas alternativas sobre opciones de tratamiento, programas de exención relacionados con el cuidado, las finanzas o la educación o incluso la capacidad de recibir tratamiento en absoluto. Como padre que quiere lo mejor para su hijo, esto puede ser frustrante de escuchar. A veces, es importante no aceptar un “no” como respuesta. Busque las opiniones de otros expertos, investigue sobre los diferentes centros de tratamiento, apele la denegación del seguro y las exenciones, continúe luchando por lo que cree que su hijo necesita. Estos pasos se discuten con más detalles a continuación. Una vez que haya reunido el equipo de atención y haya decidido un tratamiento para su hijo, es posible que sienta que todo se mueve rápidamente después de eso. Este ritmo acelerado puede resultar abrumador y es posible que le preocupe si ha tomado la decisión correcta para su hijo. Estos sentimientos son normales e inevitables, pero recuerde que no hay una respuesta correcta y como el mayor defensor de su hijo, ha hecho todo lo posible para tomar una decisión informada sobre su salud. Poner su confianza y el futuro de su hijo en manos de otras personas puede ser difícil, pero debe saber que hay otras familias y profesionales en los que puede apoyarse para ayudarlo a usted y a su familia en estos momentos de incertidumbre. |
Algunos de los increíbles guerreros de nuestra comunidad que han sido tratados para la ALD cerebral. La fecha en la que las células madre de un donante ingresan al cuerpo del paciente y comienzan a reproducirse en el paciente se le conoce como un nuevo renacimiento, es un momento trascendental el procedimiento de salvar vidas con un trasplante de médula ósea.
Conner le explica a su mamá cómo su trasplante de médula ósea lo está ayudando a mantenerse saludable.
Lista de expertos en ALD por estado y ubicación.
Consejos para preparar a su hijo y su familia para el trasplante.
Haga clic para acceder a nuestra lista para preparar la maleta para ir al hospital y recordatorios para el cuidado personal durante el tratamiento de su hijo.
El apoyo puede ser diferente para cada persona. Aquí hay algunas ideas que podrían ayudarle a usted y a su familia a mantenerse conectados.
Conversaciones sobre las opciones de ayudas económicas a las que usted y su familia pueden tener derecho.
Todos los recursos antes mencionados, en orden alfabético, por sección.
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Cómo comunicar el diagnóstico y tratamiento de su hijo
Cuando su hijo esté iniciando el tratamiento, es posible que se pregunte qué información compartir con él y con los que le rodean. Usted es quien mejor conoce a su hijo y puede determinar qué nivel de información es apropiado compartir y el momento adecuado. En términos generales, lo mejor es responder las preguntas directamente y animar a los niños a que le expresen sus sentimientos y preocupaciones para mantener un diálogo siempre abierto con sus hijos. Al mantener un diálogo abierto con su hijo, probablemente nunca tendrá que dar un "gran" discurso que revele el diagnóstico de ALD. Piense que se trata de una serie de breves conversaciones continuas que es importante mantener y que en última instancia le permitirán convertirse en un niño, adolescente o joven adulto preparado para afrontar ente diagnóstico y manejar cualquier problema que se le presente.
Cómo comunicarse con los niños pequeños
Según la edad y el nivel de desarrollo de su hijo, puede optar por compartir información sobre el diagnóstico y el tratamiento de distintas maneras. En el caso de niños pequeños, un cuento puede ayudarles a comprender su diagnóstico y cómo será el tratamiento. Puede ser especialmente confuso para los niños pequeños porque es posible que no se sientan o se vean enfermos. Se beneficiarán de estar más preparados para lo que está por venir, como la caída del cabello, sentirse cansado o débil y no poder ver a sus amigos y familiares mientras están en el hospital. Es aconsejable hablar con los niños más pequeños y decirles que no han hecho nada malo; ellos no causaron su ALD y que no tienen la culpa. Es importante concentrarse en la fortaleza de su hijo y su familia y transmitir un mensaje de esperanza. Para ayudar a los niños a aprender más sobre el trasplante de médula ósea, nos gustan los videos para niños "Super Sam contra los monstruos de médula” creado por Be The Match.
Cómo comunicarse con niños más grandes y adolescentes
Para los niños más grandes y adolescentes, trate de explicarle su diagnóstico de forma más directa, lo que significa y cuál será el tratamiento. Debido a que son más grandes, es posible que puedan buscar más información en internet por su cuenta. Esto puede generar muchas preguntas. Está bien responder “No sé” si su hijo hace una pregunta y usted desconoce la respuesta concreta. Sea honesto y no haga promesas que no pueda cumplir. No sabemos lo que nos depara el futuro a ninguno de nosotros, pero si podemos validar los sentimientos (por ejemplo, escuchar y reconocer los pensamientos y sentimientos de su hijo) y decir que los miembros de la familia harán todo lo posible para estar ahí apoyándose los unos a los otros. Puedes ayudarles al anticipar qué pasará en las citas médicas. Si no está seguro de cómo debe responder a la pregunta de un niño o adolescente, ofrézcale programar una cita para que él se reúna con su médico para que pueda obtener las respuestas a sus preguntas.
Independientemente de la edad de su hijo, pasar por un procedimiento médico mayor puede ser aterrador y abrumador. Recuérdele a su hijo que lo ama, que siempre estará ahí para él y que superarán el tratamiento juntos en familia. Ayude a su hijo a prepararse para cualquier emoción y ansiedad que pueda aflorar. Anímelo a ser abierto y compartir sus emociones con usted, cualquiera que sea. Como padres también pueden mostrarle a su hijo que está bien sentirse asustado o preocupado. Muchos de nosotros queremos ser valientes por nuestros hijos, pero no debemos tener miedo de mostrar y hablar de nuestras emociones con ellos. A pesar de las bases que construyas, también pueden haber momentos en los que su hijo no se siente cómodo yendo a hablar con usted. Hágale saber que hay más personas en su vida en las que puede confiar y compartir sus sentimientos. Algunos niños también pueden beneficiarse de trabajar con un psicólogo pediátrico, un trabajador social, un especialista en vida infantil o un terapeuta para aprender habilidades que le permitan afrontar las situaciones antes, durante y después del proceso de trasplante.
Cuando su hijo esté iniciando el tratamiento, es posible que se pregunte qué información compartir con él y con los que le rodean. Usted es quien mejor conoce a su hijo y puede determinar qué nivel de información es apropiado compartir y el momento adecuado. En términos generales, lo mejor es responder las preguntas directamente y animar a los niños a que le expresen sus sentimientos y preocupaciones para mantener un diálogo siempre abierto con sus hijos. Al mantener un diálogo abierto con su hijo, probablemente nunca tendrá que dar un "gran" discurso que revele el diagnóstico de ALD. Piense que se trata de una serie de breves conversaciones continuas que es importante mantener y que en última instancia le permitirán convertirse en un niño, adolescente o joven adulto preparado para afrontar ente diagnóstico y manejar cualquier problema que se le presente.
Cómo comunicarse con los niños pequeños
Según la edad y el nivel de desarrollo de su hijo, puede optar por compartir información sobre el diagnóstico y el tratamiento de distintas maneras. En el caso de niños pequeños, un cuento puede ayudarles a comprender su diagnóstico y cómo será el tratamiento. Puede ser especialmente confuso para los niños pequeños porque es posible que no se sientan o se vean enfermos. Se beneficiarán de estar más preparados para lo que está por venir, como la caída del cabello, sentirse cansado o débil y no poder ver a sus amigos y familiares mientras están en el hospital. Es aconsejable hablar con los niños más pequeños y decirles que no han hecho nada malo; ellos no causaron su ALD y que no tienen la culpa. Es importante concentrarse en la fortaleza de su hijo y su familia y transmitir un mensaje de esperanza. Para ayudar a los niños a aprender más sobre el trasplante de médula ósea, nos gustan los videos para niños "Super Sam contra los monstruos de médula” creado por Be The Match.
Cómo comunicarse con niños más grandes y adolescentes
Para los niños más grandes y adolescentes, trate de explicarle su diagnóstico de forma más directa, lo que significa y cuál será el tratamiento. Debido a que son más grandes, es posible que puedan buscar más información en internet por su cuenta. Esto puede generar muchas preguntas. Está bien responder “No sé” si su hijo hace una pregunta y usted desconoce la respuesta concreta. Sea honesto y no haga promesas que no pueda cumplir. No sabemos lo que nos depara el futuro a ninguno de nosotros, pero si podemos validar los sentimientos (por ejemplo, escuchar y reconocer los pensamientos y sentimientos de su hijo) y decir que los miembros de la familia harán todo lo posible para estar ahí apoyándose los unos a los otros. Puedes ayudarles al anticipar qué pasará en las citas médicas. Si no está seguro de cómo debe responder a la pregunta de un niño o adolescente, ofrézcale programar una cita para que él se reúna con su médico para que pueda obtener las respuestas a sus preguntas.
Independientemente de la edad de su hijo, pasar por un procedimiento médico mayor puede ser aterrador y abrumador. Recuérdele a su hijo que lo ama, que siempre estará ahí para él y que superarán el tratamiento juntos en familia. Ayude a su hijo a prepararse para cualquier emoción y ansiedad que pueda aflorar. Anímelo a ser abierto y compartir sus emociones con usted, cualquiera que sea. Como padres también pueden mostrarle a su hijo que está bien sentirse asustado o preocupado. Muchos de nosotros queremos ser valientes por nuestros hijos, pero no debemos tener miedo de mostrar y hablar de nuestras emociones con ellos. A pesar de las bases que construyas, también pueden haber momentos en los que su hijo no se siente cómodo yendo a hablar con usted. Hágale saber que hay más personas en su vida en las que puede confiar y compartir sus sentimientos. Algunos niños también pueden beneficiarse de trabajar con un psicólogo pediátrico, un trabajador social, un especialista en vida infantil o un terapeuta para aprender habilidades que le permitan afrontar las situaciones antes, durante y después del proceso de trasplante.
