Jacob tocando la campana junto a su familia y el equipo del hospital con tanta fuerza como pudo para celebrar sus 100 días después del trasplante!
Adaptándose a la vida después del trasplante
Ahora que se encuentra del otro lado del trasplante, es probable que descubras que hay cosas nuevas que debes considerar a medida que te adaptas a la vida después del trasplante. Superar el trasplante no es una tarea fácil para ninguna familia, especialmente si su familia tuvo que tomar decisiones repentinas con respecto al tratamiento de su hijo, que cambiaron sus vidas. Probablemente le resultó difícil depositar su confianza y el futuro de su hijo en las manos de otras personas. Es posible que le preocupe si tomó la decisión correcta para él. Estos sentimientos son normales y comunes, pero recuerde que, como el mayor defensor de su hijo, usted hizo todo lo posible para tomar una decisión informada sobre su salud.
El proceso de trasplante puede afectar a toda la familia y es probable que después de este, usted se enfrente a nuevos y distintos factores estresantes mientras cuida a su hijo. Para muchas familias hay largos períodos de aislamiento social después del trasplante para minimizar los riesgos de infecciones. Si bien estos protocolos son necesarios, puede ser muy difícil perder repetidamente, oportunidades para celebrar vacaciones, cumpleaños y otros eventos divertidos con amigos y familiares. Su hijo afectado puede extrañar estar en la escuela, jugar fuera de la casa con amigos y vivir una “vida normal”. Sus otros hijos pueden sentir que es injusto que no puedan ver a sus amigos o asistir a la escuela aunque no estén enfermos. El aislamiento social puede contribuir a sentimientos de depresión, soledad y desesperación. Como padres es posible que descubra que tiene que pensar constantemente en los riesgos y beneficios de hacer ciertas actividades para el bienestar físico y psicológico de su hijo. En consecuencia, tendrá que tomar muchas decisiones difíciles sobre el nivel de riesgo que usted y su familia están dispuestos a tolerar. Usted conoce a su familia mejor que nadie y comprenderá bien qué nivel de apoyo e interacción es necesaria para permitir que su familia prospere.
Además, debido a que existen diferentes enfoques de tratamiento para la ALD cerebral (es decir, trasplante de un donante o terapia génica), algunas recomendaciones y aspectos de la experiencia de su familia después del tratamiento pueden diferir de la experiencia de otras familias. El equipo de atención médica de su hijo está disponible para ayudarlo a evaluar el nivel de riesgo asociado con las diferentes actividades según el historial y el tratamiento de su hijo. También pueden referirlo a diferentes recursos de salud mental si usted o algún miembro de su familia considera que puede ser de ayuda. Es bueno recordar que mientras navega por esta nueva fase posterior al tratamiento de la ALD de su hijo, hay otras familias y profesionales en los que puede apoyarse que le serán de ayuda a usted y a su familia.
Ahora que se encuentra del otro lado del trasplante, es probable que descubras que hay cosas nuevas que debes considerar a medida que te adaptas a la vida después del trasplante. Superar el trasplante no es una tarea fácil para ninguna familia, especialmente si su familia tuvo que tomar decisiones repentinas con respecto al tratamiento de su hijo, que cambiaron sus vidas. Probablemente le resultó difícil depositar su confianza y el futuro de su hijo en las manos de otras personas. Es posible que le preocupe si tomó la decisión correcta para él. Estos sentimientos son normales y comunes, pero recuerde que, como el mayor defensor de su hijo, usted hizo todo lo posible para tomar una decisión informada sobre su salud.
El proceso de trasplante puede afectar a toda la familia y es probable que después de este, usted se enfrente a nuevos y distintos factores estresantes mientras cuida a su hijo. Para muchas familias hay largos períodos de aislamiento social después del trasplante para minimizar los riesgos de infecciones. Si bien estos protocolos son necesarios, puede ser muy difícil perder repetidamente, oportunidades para celebrar vacaciones, cumpleaños y otros eventos divertidos con amigos y familiares. Su hijo afectado puede extrañar estar en la escuela, jugar fuera de la casa con amigos y vivir una “vida normal”. Sus otros hijos pueden sentir que es injusto que no puedan ver a sus amigos o asistir a la escuela aunque no estén enfermos. El aislamiento social puede contribuir a sentimientos de depresión, soledad y desesperación. Como padres es posible que descubra que tiene que pensar constantemente en los riesgos y beneficios de hacer ciertas actividades para el bienestar físico y psicológico de su hijo. En consecuencia, tendrá que tomar muchas decisiones difíciles sobre el nivel de riesgo que usted y su familia están dispuestos a tolerar. Usted conoce a su familia mejor que nadie y comprenderá bien qué nivel de apoyo e interacción es necesaria para permitir que su familia prospere.
Además, debido a que existen diferentes enfoques de tratamiento para la ALD cerebral (es decir, trasplante de un donante o terapia génica), algunas recomendaciones y aspectos de la experiencia de su familia después del tratamiento pueden diferir de la experiencia de otras familias. El equipo de atención médica de su hijo está disponible para ayudarlo a evaluar el nivel de riesgo asociado con las diferentes actividades según el historial y el tratamiento de su hijo. También pueden referirlo a diferentes recursos de salud mental si usted o algún miembro de su familia considera que puede ser de ayuda. Es bueno recordar que mientras navega por esta nueva fase posterior al tratamiento de la ALD de su hijo, hay otras familias y profesionales en los que puede apoyarse que le serán de ayuda a usted y a su familia.
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Algunos de los increíbles guerreros de nuestra comunidad que han sido tratados para la ALD cerebral. La fecha en la que las células madre de un donante ingresan al cuerpo del paciente y comienzan a reproducirse en el paciente se le conoce como un nuevo renacimiento, es un momento trascendental el procedimiento de salvar vidas con un trasplante de médula ósea.
