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Cuando pensamos en la salud, pensamos en la persona en su totalidad. Cada día estamos dando pasos para asegurar que los niños con ALD tengan la mejor oportunidad de una vida saludable, gracias a la prueba de detección de enfermedades para recién nacidos; pero es muy importante para nosotros que la salud mental sea parte de ese objetivo. Así como nuestra Guía para padres sobre la ALD le ofrece ayuda y dirección para el seguimiento y el tratamiento, tenemos la esperanza que esta página ayude a nuestras familias a sobrellevar el impacto mental de este diagnóstico.
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Este es un proyecto en curso, con la ayuda de la Dra. Rene Pierpont y Dra. Ashley Isaia de la Universidad de Minnesota, así como de muchas familias de la comunidad de ALD que quieren que sepas que no estás solo. Manténgase atento para más contenidos que publicaremos a medida que desarrollamos este recurso.

Cómo afrontar un diagnóstico de detección de enfermedades en recien nacido

​Si su hijo fue diagnosticado a través de una prueba de detección para recién nacidos o si su hijo fue diagnosticado debido a un examen de detección de recién nacidos de un miembro de la familia, únase a nosotros aquí.

​Cómo prepararse para el tratamiento de la ALD cerebral

Si ha recibido la noticia de que su hijo necesita tratamiento para la ALD (después de una resonancia magnética que confirmó la ALD cerebral) esperamos que aquí encuentre consejos útiles y fortalecedores.
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​Cómo adaptarse a la vida después del tratamiento

​La vida después del tratamiento no será igual que antes ni será igual para cada niño. Haga clic a continuación para dedicar algún tiempo a las reflexiones de otros padres que han pasado por lo mismo.
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​Queremos agradecer a todas nuestras familias que compartieron sus historias y conocimientos para ayudar a la próxima generación de familias afectadas. Gracias a Bluebird Bio por su apoyo para hacer posible este recurso y a Minoryx Therapeutics por financiar la traducción al español.